torsdag 11 februari 2010

Bara några rader



Fler frågor droppar in, och svar kommer framöver — de flesta i mejl eftersom de känns högst privata. Men livet och jag går åt olika håll just nu, så det dröjer. Bakinlägget dröjer också, dels för att jag inte tycker att jag har så mycket att säga — men också därför att jag inte orkar tänka efter just nu.

Inger ta'r upp hur det är att leva med kronisk smärta — något som jag, tack och lov, inte har någon större erfarenhet av. Jag vet vad det vill säga eftersom jag under en period levde med oförklarliga och ohyggliga smärtor, men jag kan inte svara på en enda av Ingers frågor. Någon annan av er som har erfarenhet så berätta gärna.

Hur trött kan man bli frågar Bibbi. Tyvärr tror jag inte att det finns någon bortre gräns Bibbi — den förlamande tröttheten som är många sjukdomars siamesiska tvilling är gränslös. Jag tänkte på det i dag när jag vilade och låg obekvämt men inte orkade byta ställning.

Lyssnade på programmet Tendens, den här veckan sänds tre intervjuer med personer som är mycket isolerade. Jag har bara hört programmet om Gustav som är totalförlamad och tänker efterlyssna på de andra två.

onsdag 3 februari 2010

Så pigg du ser ut!

Young woman asleep in a chair
Marie Louise Catherine Breslau
1856-1927

.

Förmodligen har de flesta av er fått höra det — råkar det vara en dag då man inte vill vara med längre, så känns det kanske inte så roligt. Kristina säger att hon inte vet hur man svarar på ett sån't påstående. Egentligen behöver man inte svara alls — överhuvud-taget måste man inte svara på andra frågor än de man vill svara på! Man lär sig snart vilka som verkligen vill veta hur man mår, och då kan man tala om så mycket som känns relevant. När folk säger att jag ser fräsch ut, brukar jag säga något i stil med att jag gillar att se fräsch ut.
Ofta tror jag att vänner och bekanta menar väl med den sortens kommentarer, tror att det är uppmunt-rande. Många kan inte hantera sjukdom och säger kanske tokiga saker utan att mena något illa med det. Jag förstår av era mejl att jag sluppit lindrig undan. Det händer att folk säger saker som "jag önskar att jag hade lika mycket tid att läsa som du". Då kan man ju påpeka att det skulle vara roligt att ha lika mycket energi som de har, eller att man önskar att man orkade läsa.
Värre tycker jag det är med de direkt elaka kommen-tarerna som många av er tydligen har erfarenhet av. Här finns tydligen hela skalan av spydiga grannar som tycker att det skulle vara trevligt att få betalt för att gå hemma till att om man verkligen är en god kristen så skulle Gud hela en. Personligen tycker jag att det sämsta man kan göra är att försvara sig. Småle och för in samtalet på något annat. Eller fråga hur de mår — få människor kan avstå från att fördjupa sig i sina egna krämpor.

Nästan alla av er berör hur jobbigt det kan vara med läkare — tyvärr har de flesta som är sjuka en längre tid, minst en skräckhistoria att komma med. Nämnder av olika slag är tämligen tandlösa, har läkaren inte amputerat fel ben så har man inte stora möjligheter att få upprättelse. Dessutom är det så in i norden jobbigt att hålla på att bråka, så de flesta av oss låter nog bli.
Kristina frågar hur det är att gå till en läkare man är bekant med. Det är näst intill omöjligt att svara på — det beror ju på vännen. Själv har jag undvikit det under åren, fast just nu är min läkare en väninna. Vi har känt varandra se'n studietiden, och det funkar bra. Risken är kanske att man inte vill vara tjatig och bara prata sjukdom, utan glider över på trevligare ämnen.

Hushållsarbetet är något vi alla kämpar med — för det mesta i motvind. Alla tolererar kanske inte lika mycket dammtussar som jag gör — men min överlevnadsstrategi är genvägar. Kristina, jag tycker absolut att du ska köpa en bakmaskin. Du är inte en sämre husmor, eller människa, för att du inte knådar brödet för hand. Jag bakar för hand ibland, men en bakmaskin är suverän när man inte orkar med hantverket. Nästan ingen disk blir det — och när man lärt sig sin maskin finns det oändliga möjligheter.

onsdag 27 januari 2010

Ett osammanhängande inlägg

Rest
Frederick Carl Frieseke
1874-1939
.
Jag sitter här och läser era mejl och vet knappast vilken ände jag ska börja i.
Som jag skrev i en kommentar till L.K. är jag inte särskilt organiserad — bra dagar är jag lite bättre på det än andra dagar.
Du skulle ha varit här i dag, morgonen har gått åt till att leta efter ett viktigt papper — ett sån't som bara inte får försvinna. Jag har en "viktig låda", där hamnar allt som inte får komma bort — och som jag ska ta' itu med en annan dag. Det är en obehaglig låda, när jag väl tittar i den upptäcker jag att en annan dag för det mesta var i förra veckan — eller förra månaden. Pappret är fortfarande borta.

Flera av er talar om patientföreningar, men har man inte en diagnos — eller har man en extremt ovanlig sjukdom är det inte ett alternativ. Själv är jag inte intresserad av den sortens umgänge. Jag kan förstå att det finns de som brinner för att hjälpa sina medmänniskor, och vill förbättra situationen för andra patienter — men även om det funnes en patientförening för mig, så har jag inte den energin som krävs för att vara aktiv i en förening.
Men finns det en patientförening för just din sjukdom, så kan du ju alltid ta' reda på vad de ägnar sig åt — har de möten, så gå på ett och se om det passar dig. Jag vet de som tycker att det är ett enormt stöd.

Vänner och arbetskamrater, talar många om som ett problem. Jag är rädd för att jag inte har mycket att komma med där. Förmodligen har jag ovanligt bra vänner — vänner som vet hur jag vill ha det och som rättar sig efter det. Och att det fallit bort några sörjer jag inte, slutar någon att ta' kontakt bara för att du är sjuk — då är det inte mycket till vänskap.
Men glöm inte bort att svår sjukdom kan vara svårt att handskas med — även för goda vänner. Det väcker känslor och frågor som inte alla orkar hantera.

Bibbi talar om sorgen över att inte orka handarbeta i samma utsträckning som tidigare. Så väl jag känner igen allt du säger. Jag önskar att jag kunde ge dig goda råd och uppmuntran, det enda jag har att komma med (och som förmodligen inte är så uppmuntrande) är att man vänjer sig. Jag har min verkstad kvar och hoppas mot allt förnuft att jag i en framtid ska kunna arbeta lite. Inte för att försörja mig — men för mitt eget nöjes skull.

Bibbi frågar också vad jag tycker är svårast. En fråga som jag tror att jag besvarar olika beroende på när jag får den.
Naturligtvis saknar jag möjligheten att resa. Och att improvisera, ska jag göra något annat än att hasa omkring här hemma så kräver det planering.

Agneta säger att hon inte kan acceptera sin sjukdom. Jag trodde länge att om jag accepterade min sjukdom så gav jag upp — men så är det ju inte. Man ger inte upp i första taget, kanske ger vi upp tillfälligt, men jag tror att de flesta av oss kommer igen tämligen snabbt. Men att inte acceptera sin situation, att hela tiden streta emot, ta'r förfärligt mycket kraft — kraft som vi behöver för att hantera vår situation.

fredag 22 januari 2010

Att tackla vardagen

GRANDMA ASLEEP.
Grandma dear has gone to sleep;
See how still the children keep!
Little Johnny leaves his toys,
And, without a bit of noise,
Rests his book on grandma's lap
While she takes her peaceful nap;
Darling Mabel on the floor
Sits all quiet and demure;
And old pussy tries to be
Just the stillest of the three.
................................ Jane Oliver
.
De flesta frågor jag får rör hur man klarar av var-dagen om man har en kronisk sjukdom — och då menar man både rent praktiskt hushållsarbete och känslomässigt.
Eftersom vi alla är så olika har jag tvekat, innan jag satte mig ned för att svara på de här breven. Jag, lika lite som någon annan, är ju normgivande — och det är min fasta övertygelse att var och en måste hitta sin egen väg när det gäller att tackla livet och de svårig-heter vi möter. Dessutom är jag ingen sympatisk gul-lig liten tant — jag har en makaber humor och kan vara rätt rå — som besitter svar på livets alla frågor.
Visst kan det tyckas orättvist att en del av oss får käm-pa på i motvind, medan andra är friska och starka och kan göra vad de vill. Men vem har sagt att god hälsa är en rättighet? Ingen av oss föds med en ga-rantisedel i nypan som garanterar oss hälsa och framgång. Med detta sagt, som en varning, tänkte jag ägna mig åt en del praktiska problem.
.

När jag var som sjukast, bestämde jag mig för att om jag hade bra dagar, skulle jag inte slösa bort dem på städning — utan då skulle jag göra något roligt. När tiden gick och jag insåg att sjukdomen var kronisk, blev jag tvungen att tänka om. Det är en klar fördel att inte vara pedant när man inte orkar städa. Men jag tror också att man får tänka efter varför man städar — och vem man städar för. Jag ger blanka 17 i om grannen har blankare fönster och golv än vad jag har.
Gapa inte över för mycket i taget! Jag städar sällan mer än ett rum åt gången, och ibland inte ens det. OK, jag erkänner villigt att jag suckar tungt när högarna växer och dammråttorna växer till alligato-rer, men jag har lärt mig att inte "vara duktig" och göra saker som jag inte orkar.




När det gäller matlagning använder jag mig av sam-ma strategi — ingen utklädd mat, och piffiga upplägg-ningar. Kanske är det lättare för mig än för många andra, eftersom mat inte är särskilt viktig för mig, annat än som näringskälla. Jag tycker det är lika trevligt att umgås över ett fruktfat som över tjusiga maträtter. Det är vännerna inte maten som är det väsentliga.
Men visst lagar jag mat, oftast utan genvägar. För det mesta innebär det att jag plockar fram vid ett tillfälle, mäter upp och förbereder vid ett annat — för att slutligen foga ihop det till en rätt lite senare. Matrester är det bästa jag vet, det stör mig inte det minsta att äta samma mat flera da'r i rad. Eftersom vi är ett litet hushåll, är det oftast enklast att laga till mer än vi behöver, och frysa in det som inte går åt i lagom stora portioner för trötta dagar.

Det här blev längre än jag tänkt mig. De mer komp-licerade tankarna kring den känslomässiga delen av livet som kroniker, får jag ta' en annan dag.
Läser igenom vad jag skrivit, och tycker det verkar löjligt självklart allt jag sagt — men jag har som sagt, inga patentlösningar. Mitt bästa råd är att göra som Grandma här ovan. Ge katten i ungarna och den eventuella oredan, vila när du behöver det. Orkar du göra något roligt så gör det!
.

torsdag 21 januari 2010

Ska tänka på saken

Svar till Agneta, Bibbi och Lena
.
The Anaemic Lady, 1660-1669
Samuel van Hoogstraten
1627-1678

Jag måste få lite betänketid — jag har länge betraktat den här bloggen som avslutad. Tror att det någon-stans står att läsa om dess tillkomst, så jag tänker inte bli långrandig och upprepa mig här. Men jag får en del frågor liknande dem ni ställt, så jag inser att det finns många i vår situation som har undringar. Ge mig några dagar, så får jag se vad jag kommer fram till.