PATIENTEN, BEHÖVS HON I VÅRDEN

Gåvor

2012-01-19T11:43:00.002+01:00

Det är många med Carina som undrar vad man kan ta’ med sig när man går på sjukbesök. Det är inte länge sen jag talade med en väninna som tyckte det var svårt att hitta på något passande, nu när så många avdelningar inte vill att vi har blommor med oss.

En av de trevligaste presenterna jag har fått, var några fröpåsar. Det fick mig att se fram emot att få komma hem och så, särskilt som jag visste att jag behövde hålla mig stilla ett bra tag sen jag kommit hem.

Andra presenter jag kommer ihåg är en tvål — doften av just den sortens tvål är för evigt förknippad med sjukhus. Musik är alltid roligt att få, jag har fått både på kasetter (oj så länge sen) och CD.

Som så många föreslår är böcker bra presenter — är man för trött eller sjuk för att läsa, är vackra böcker noveller eller lyrik kanske ett bra alternativ till romaner. Bland fackböckerna finns också mycket att välja på, kokböcker, böcker om trädgårdsskötsel, stickbeskrivningar, eller varför inte en bok om origami med en bunt papper till.

Brevpapper eller korrespondenskort och ett häfte frimärken, kan väl vara lämpligt om personen i fråga fortfarande ägnar sig åt så ålderdomliga sysselsättningar som att skriva brev. Och då passar kanske också ett skrivunderlägg bra — att sitta i sängen och skriva kan vara lite knepigt annars.
En snygg burk fylld med pennor, och en lika snygg ask med kautschuk, gem och gummisnoddar är alltid bra att ha.

Vackra anteckningsböcker tycker jag alltid är roligt att få — och det händer att jag gör sådana åt vänner, sjuka såväl som friska. Då brukar jag passa på att skriva och rita i dem också.

Ätbara saker är väl nästan alltid välkomna. Gäller bara att hålla reda på vad personen får och kan äta. Jag har sett hur man smusslat med choklad och godis trots att det varit kontraband — urkorkat!
Druvor är för mig den klassiska sjukhusförningen, men all frukt är ju bra — men jag tror att man ska komma ihåg att man oftast blir så välfödd på sjukhusen att för mycket ätbart kan hinna att bli dåligt.

Många av de här sakerna är ju så lätta att man kan skicka dem om man inte bor i närheten av den sjuka — eller om patienten inte är trakterad av besök. För att bli ihågkommen är alltid roligt, och det behöver ju inte vara presenter, ett vackert kort med en hälsning är också roligt att få.

Presentkort på olika behandlingar, som massage, manikyr & pedikyr är ju en verkligt god idé — det kan naturligtvis utökas till olika begivenheter som mottagaren kan tänkas vara intresserad av.

hårschampo och hårspännen
te och en fin mugg — sjukhusets te kan man gott leva utan
tidningar och tidskrifter av alla slag — eller till och med en prenumeration kan ju vara trevligt att få.

Dyrar blir det ju om man ger sig in på kläder, men schalar, tofflor, morgonrockar eller olika mjukiskläder är ju alltid välkommet för den som är sjuk.

Det här inlägget har jag fått ihop med hjälp av några av kommentatorerna på bastmattan — tack för hjälpen!

Osynlig sjukdom

2011-09-16T18:04:00.002+02:00

Sick Looking Patient and Her Nurse
D. Euesbio

Alla sjuka ser inte sjuka ut.
Därför infördes 2002, i U.S.A., något som kallas "National Invisible Chronic Illness Awareness Week". Rest Ministries är organisationen bakom denna vecka. En organisation med kristna förtecken.
Följ länken ovan om du vill läsa de dagliga artiklarna i ämnet den här veckan.
Rest Ministries är en aktiv organisation,riktad i första hand till kroniskt sjuka, där den hugade kan hämta information och inspiration dagligen.

Bara några rader

2010-02-11T18:51:00.002+01:00

Fler frågor droppar in, och svar kommer framöver — de flesta i mejl eftersom de känns högst privata. Men livet och jag går åt olika håll just nu, så det dröjer. Bakinlägget dröjer också, dels för att jag inte tycker att jag har så mycket att säga — men också därför att jag inte orkar tänka efter just nu.

Inger ta'r upp hur det är att leva med kronisk smärta — något som jag, tack och lov, inte har någon större erfarenhet av. Jag vet vad det vill säga eftersom jag under en period levde med oförklarliga och ohyggliga smärtor, men jag kan inte svara på en enda av Ingers frågor. Någon annan av er som har erfarenhet så berätta gärna.

Hur trött kan man bli frågar Bibbi. Tyvärr tror jag inte att det finns någon bortre gräns Bibbi — den förlamande tröttheten som är många sjukdomars siamesiska tvilling är gränslös. Jag tänkte på det i dag när jag vilade och låg obekvämt men inte orkade byta ställning.

Lyssnade på programmet Tendens, den här veckan sänds tre intervjuer med personer som är mycket isolerade. Jag har bara hört programmet om Gustav som är totalförlamad och tänker efterlyssna på de andra två.

Så pigg du ser ut!

2010-02-03T21:21:00.005+01:00

Young woman asleep in a chair

Marie Louise Catherine Breslau

1856-1927

.

Förmodligen har de flesta av er fått höra det — råkar det vara en dag då man inte vill vara med längre, så känns det kanske inte så roligt. Kristina säger att hon inte vet hur man svarar på ett sån't påstående. Egentligen behöver man inte svara alls — överhuvud-taget måste man inte svara på andra frågor än de man vill svara på! Man lär sig snart vilka som verkligen vill veta hur man mår, och då kan man tala om så mycket som känns relevant. När folk säger att jag ser fräsch ut, brukar jag säga något i stil med att jag gillar att se fräsch ut.
Ofta tror jag att vänner och bekanta menar väl med den sortens kommentarer, tror att det är uppmunt-rande. Många kan inte hantera sjukdom och säger kanske tokiga saker utan att mena något illa med det. Jag förstår av era mejl att jag sluppit lindrig undan. Det händer att folk säger saker som "jag önskar att jag hade lika mycket tid att läsa som du". Då kan man ju påpeka att det skulle vara roligt att ha lika mycket energi som de har, eller att man önskar att man orkade läsa.
Värre tycker jag det är med de direkt elaka kommen-tarerna som många av er tydligen har erfarenhet av. Här finns tydligen hela skalan av spydiga grannar som tycker att det skulle vara trevligt att få betalt för att gå hemma till att om man verkligen är en god kristen så skulle Gud hela en. Personligen tycker jag att det sämsta man kan göra är att försvara sig. Småle och för in samtalet på något annat. Eller fråga hur de mår — få människor kan avstå från att fördjupa sig i sina egna krämpor.

Nästan alla av er berör hur jobbigt det kan vara med läkare — tyvärr har de flesta som är sjuka en längre tid, minst en skräckhistoria att komma med. Nämnder av olika slag är tämligen tandlösa, har läkaren inte amputerat fel ben så har man inte stora möjligheter att få upprättelse. Dessutom är det så in i norden jobbigt att hålla på att bråka, så de flesta av oss låter nog bli.
Kristina frågar hur det är att gå till en läkare man är bekant med. Det är näst intill omöjligt att svara på — det beror ju på vännen. Själv har jag undvikit det under åren, fast just nu är min läkare en väninna. Vi har känt varandra se'n studietiden, och det funkar bra. Risken är kanske att man inte vill vara tjatig och bara prata sjukdom, utan glider över på trevligare ämnen.

Hushållsarbetet är något vi alla kämpar med — för det mesta i motvind. Alla tolererar kanske inte lika mycket dammtussar som jag gör — men min överlevnadsstrategi är genvägar. Kristina, jag tycker absolut att du ska köpa en bakmaskin. Du är inte en sämre husmor, eller människa, för att du inte knådar brödet för hand. Jag bakar för hand ibland, men en bakmaskin är suverän när man inte orkar med hantverket. Nästan ingen disk blir det — och när man lärt sig sin maskin finns det oändliga möjligheter.

Ett osammanhängande inlägg

2010-01-27T19:33:00.005+01:00

Rest

Frederick Carl Frieseke

1874-1939

Jag sitter här och läser era mejl och vet knappast vilken ände jag ska börja i.
Som jag skrev i en kommentar till L.K. är jag inte särskilt organiserad — bra dagar är jag lite bättre på det än andra dagar.
Du skulle ha varit här i dag, morgonen har gått åt till att leta efter ett viktigt papper — ett sån't som bara inte får försvinna. Jag har en "viktig låda", där hamnar allt som inte får komma bort — och som jag ska ta' itu med en annan dag. Det är en obehaglig låda, när jag väl tittar i den upptäcker jag att en annan dag för det mesta var i förra veckan — eller förra månaden. Pappret är fortfarande borta.

Flera av er talar om patientföreningar, men har man inte en diagnos — eller har man en extremt ovanlig sjukdom är det inte ett alternativ. Själv är jag inte intresserad av den sortens umgänge. Jag kan förstå att det finns de som brinner för att hjälpa sina medmänniskor, och vill förbättra situationen för andra patienter — men även om det funnes en patientförening för mig, så har jag inte den energin som krävs för att vara aktiv i en förening.
Men finns det en patientförening för just din sjukdom, så kan du ju alltid ta' reda på vad de ägnar sig åt — har de möten, så gå på ett och se om det passar dig. Jag vet de som tycker att det är ett enormt stöd.

Vänner och arbetskamrater, talar många om som ett problem. Jag är rädd för att jag inte har mycket att komma med där. Förmodligen har jag ovanligt bra vänner — vänner som vet hur jag vill ha det och som rättar sig efter det. Och att det fallit bort några sörjer jag inte, slutar någon att ta' kontakt bara för att du är sjuk — då är det inte mycket till vänskap.
Men glöm inte bort att svår sjukdom kan vara svårt att handskas med — även för goda vänner. Det väcker känslor och frågor som inte alla orkar hantera.

Bibbi talar om sorgen över att inte orka handarbeta i samma utsträckning som tidigare. Så väl jag känner igen allt du säger. Jag önskar att jag kunde ge dig goda råd och uppmuntran, det enda jag har att komma med (och som förmodligen inte är så uppmuntrande) är att man vänjer sig. Jag har min verkstad kvar och hoppas mot allt förnuft att jag i en framtid ska kunna arbeta lite. Inte för att försörja mig — men för mitt eget nöjes skull.

Bibbi frågar också vad jag tycker är svårast. En fråga som jag tror att jag besvarar olika beroende på när jag får den.
Naturligtvis saknar jag möjligheten att resa. Och att improvisera, ska jag göra något annat än att hasa omkring här hemma så kräver det planering.

Agneta säger att hon inte kan acceptera sin sjukdom. Jag trodde länge att om jag accepterade min sjukdom så gav jag upp — men så är det ju inte. Man ger inte upp i första taget, kanske ger vi upp tillfälligt, men jag tror att de flesta av oss kommer igen tämligen snabbt. Men att inte acceptera sin situation, att hela tiden streta emot, ta'r förfärligt mycket kraft — kraft som vi behöver för att hantera vår situation.

Att tackla vardagen

2010-01-22T19:12:00.022+01:00

GRANDMA ASLEEP.
Grandma dear has gone to sleep;
See how still the children keep!
Little Johnny leaves his toys,
And, without a bit of noise,
Rests his book on grandma's lap
While she takes her peaceful nap;
Darling Mabel on the floor
Sits all quiet and demure;
And old pussy tries to be
Just the stillest of the three.
................................ Jane Oliver

De flesta frågor jag får rör hur man klarar av var-dagen om man har en kronisk sjukdom — och då menar man både rent praktiskt hushållsarbete och känslomässigt.
Eftersom vi alla är så olika har jag tvekat, innan jag satte mig ned för att svara på de här breven. Jag, lika lite som någon annan, är ju normgivande — och det är min fasta övertygelse att var och en måste hitta sin egen väg när det gäller att tackla livet och de svårig-heter vi möter. Dessutom är jag ingen sympatisk gul-lig liten tant — jag har en makaber humor och kan vara rätt rå — som besitter svar på livets alla frågor.
Visst kan det tyckas orättvist att en del av oss får käm-pa på i motvind, medan andra är friska och starka och kan göra vad de vill. Men vem har sagt att god hälsa är en rättighet? Ingen av oss föds med en ga-rantisedel i nypan som garanterar oss hälsa och framgång. Med detta sagt, som en varning, tänkte jag ägna mig åt en del praktiska problem.

När jag var som sjukast, bestämde jag mig för att om jag hade bra dagar, skulle jag inte slösa bort dem på städning — utan då skulle jag göra något roligt. När tiden gick och jag insåg att sjukdomen var kronisk, blev jag tvungen att tänka om. Det är en klar fördel att inte vara pedant när man inte orkar städa. Men jag tror också att man får tänka efter varför man städar — och vem man städar för. Jag ger blanka 17 i om grannen har blankare fönster och golv än vad jag har.
Gapa inte över för mycket i taget! Jag städar sällan mer än ett rum åt gången, och ibland inte ens det. OK, jag erkänner villigt att jag suckar tungt när högarna växer och dammråttorna växer till alligato-rer, men jag har lärt mig att inte "vara duktig" och göra saker som jag inte orkar.

När det gäller matlagning använder jag mig av sam-ma strategi — ingen utklädd mat, och piffiga upplägg-ningar. Kanske är det lättare för mig än för många andra, eftersom mat inte är särskilt viktig för mig, annat än som näringskälla. Jag tycker det är lika trevligt att umgås över ett fruktfat som över tjusiga maträtter. Det är vännerna inte maten som är det väsentliga.
Men visst lagar jag mat, oftast utan genvägar. För det mesta innebär det att jag plockar fram vid ett tillfälle, mäter upp och förbereder vid ett annat — för att slutligen foga ihop det till en rätt lite senare. Matrester är det bästa jag vet, det stör mig inte det minsta att äta samma mat flera da'r i rad. Eftersom vi är ett litet hushåll, är det oftast enklast att laga till mer än vi behöver, och frysa in det som inte går åt i lagom stora portioner för trötta dagar.

Det här blev längre än jag tänkt mig. De mer komp-licerade tankarna kring den känslomässiga delen av livet som kroniker, får jag ta' en annan dag.
Läser igenom vad jag skrivit, och tycker det verkar löjligt självklart allt jag sagt — men jag har som sagt, inga patentlösningar. Mitt bästa råd är att göra som Grandma här ovan. Ge katten i ungarna och den eventuella oredan, vila när du behöver det. Orkar du göra något roligt så gör det!.

Ska tänka på saken

2010-01-21T22:12:00.006+01:00

Svar till Agneta, Bibbi och Lena

The Anaemic Lady, 1660-1669

Samuel van Hoogstraten

1627-1678

Jag måste få lite betänketid — jag har länge betraktat den här bloggen som avslutad. Tror att det någon-stans står att läsa om dess tillkomst, så jag tänker inte bli långrandig och upprepa mig här. Men jag får en del frågor liknande dem ni ställt, så jag inser att det finns många i vår situation som har undringar. Ge mig några dagar, så får jag se vad jag kommer fram till.

Portar och pumpar

2009-07-23T22:32:00.005+02:00

Två av mina besökare har funderingar kring portar och pumpar. Jag talar alltså om att leva med en port-à-cath och att själv administrera droppen med hjälp av en pump i stället för att gå omkring med en dropp-ställning.
Både Carina och Birgitta, som bett mig skriva om detta, har tydligen haft problem med att få svar på sina frågor från vårdpersonalen. Det är upprörande men tyvärr rätt vanligt. Själv fick jag kämpa för att få sköta allt själv – och länge var jag tjudrad vid en droppställning innan jag fick min pump.
Byråkratin först, för att få en pump gäller det att ha en läkare som inser hur viktigt det är att slippa sitta fast vid en stolpe, och som skriver en rekvisition. Det är dyra grejor – men med tanke på att jag klarar mig helt på egen hand så blir det ändå billigare för vården i längden.
Första gången man använder pumpen behöver man hjälp med att programmera den, manualen är inte alldeles enkel att förstå, och den måste ju anpassas till medicineringen. Man måste alltså ha en sjuksköterska att vända sig till – men jag anta'r att ni båda hör till ett palliativt team.
Att sätta droppet är enkelt – bry er inte om att många inom vården hävdar att man inte kan göra det själv! Man måste inte alls ligga ner, jag står framför en spegel, det går utmärkt!
Men även här måste en sköterska lära ut hur man gör – och se till att man gör rätt.
Det som jag tycker är jobbigast är att se till att jag alltid har allt material hemma som krävs – det är en del del småplock att tänka på och det gäller att ha framförhållning, eftersom det kan haka upp sig med leveranser.
Kan det gå snett? Ja, det kan det. Portar kan strula, jag hade en del problem med min första port. Men alla små problem vägs upp av att slippa anlita vården och att kunna röra sig fritt också när jag har dropp. Även om jag försöker att hålla mig hemma och någorlunda stilla när jag har dropp så kan jag ge mig ut på vift med pumpen i sin ryggsäck – jag har ännu inte blivit tagen för själmordsbombare. Pumpen surrar ju lite diskret och så syns ju slangen, så det händer att folk frågar vad jag har i ryggsäcken. Att köra den på natten är kanske det bästa – då har man inga som helst problem med den. Fast det är ju inte alltid det räcker.

Kort rapport

2008-10-16T13:22:00.001+02:00

Mette, du är inte ensam om att vilja höra mer. Kruxet är att det finns så lite att berätta. Det här har ju aldrig varit avsett som en hälsorapport, utan en mycket subjektiv berättelse om vådan att behöva anlita sjukvården. Från början en handskriven tänkebok som så många ville läsa att jag till slut förde över det mesta av materialet hit.
Nu när jag klarar mig på egen hand är livet tämligen enahanda och att föra någon slags journal över dropp och det allmänna dagsläget är inte aktuellt.
Möjligtvis kommer något att hända om ett par månader och i så fall återkommer jag.

En märklig korreografi

2008-06-03T21:29:00.001+02:00

Det är inte senaste årsmodellen på den stolpe landstinget tillhandahåller att hänga droppflaskan på! Misstänker starkt att den har stått i ett förråd i många år. Den är inte bara svårkörd – övre delen sjunker under dagen långsamt ned i den undre och inte svänger den runt av sig själv. Jag får springa runt den med jämna mellanrum när slangen blir för kort. Det kan bli en märklig korreografi.
Kanske är det så livet är – man är tjudrad vid en, förhoppningsvis säker, stolpe – allt vad jag gör kretsar kring denna stolpe. Jag kan ta den med mig, men bara en bit.

Eftersom jag bara har en stolpe, på undervåningen, ser jag ut som frihetsgudinnan när jag rör mig på övervåningen mellan diverse spikar och krokar på väggarna. Ibland kommer jag på mig själv med att gå med dropppåsen tryckt mot bröstet medan jag håller tekoppen över huvudet.

På Sladden; nu sedan jag fått min portabla pump är stolpen tack och lov ett minne blott.

UP-HILL

2008-05-17T18:45:00.001+02:00

UP-HILL

Does the road wind up-hill all the way?

Yes, to the very end.

Will the day's journey take the whole long day?

From morn to night, my friend.

But is there for the night a resting-place?

A roof for when the slow dark hours begin.

May not the darkness hide it from my face?

You cannot miss that inn.

Shall I meet other wayfarers at night?

Those who have gone before.

Then must I knock, or call when just in sight?

They will not keep you standing at that door.

Shall I find comfort, travel-sore and weak?

Of labour you shall find the sum.

Will there be beds for me and all who seek?

Yea, beds for all who come.
Christina Rossetti

Visst kan livet understundom kännas som en lång uppförsbacke – men nog är det bättre än om det skulle gå utför med en!
Har man strävat uppåt några år får man dessutom sin belöning i form av en hissnande vy.

Ensamhet

2008-05-16T18:10:00.001+02:00

Det är med ensamhet som med sysslolöshet – självvald är båda delarna en sann njutning – påtvingad en pina.
Båda delarna har upptagit mina tankar på sistone.
Ensamheten därför att flera av mina vänner känner sig ensamma och tagit upp ämnet. Som alltid dyker en fråga upp ofta när man blir uppmärksam på den. Hittar en artikel om ensamhet i Svenska Journalen 1948 av Bo Strömstedt. Läser man biografier är det påtagligt hur ensamheten funnits i människors liv – mer eller mindre uttalat.
Nuförtiden känner jag mig sällan ensam – men jag vet hur smärtsamt det kan vara. Det är sysslolösheten som uppta’r en stor del av mina tankar och min tillvaro.
Det är svårt när man svämmar över av idéer och lust att göra något – och sedan är hänvisad till sådant som går att utföra i sängen eller fåtöljen.

Nuförtiden kräver jag lååååååånga startsträckor – det är väl snart en månad se’n jag tog hem min marudai från verksta’n. Igår började jag mäta upp garn. Men bara till fyra bobiner – 16 ska jag ha. Har bestämt mig för mitake gumi.

Wenn man Genau weiß,
Was man machen wird,
Wozu soll man es machen.
P. Picasso

Being solitary is being alone well: being alone luxuriously immersed in doings of your own choice, aware of the fullness of your own presence rather than of the absence of others.
Alice Koller

Saint Anthony

2008-05-15T13:43:00.002+02:00

Dear Saint Anthony come around something is lost and can't be found.....
Dear Saint Anthony come around my button box is lost and can't be found....

Möjligtvis lyssnar St Anthony till mig – men han svarar mig definitivt inte! Hjälper han bara katoliker? Och det är inte bara mina favoritknappar som är spårlöst försvunna – en utskrift av Lady Shalott har sällat sig till knapparna. Liksom ett antal tankar och idéer jag hade.
Kan det vara Lånarna?

Nu har jag städat mitt skrivbord
och lagt papper i lådor och fack
och satt utkast och infall i pärmar
så nu är här så propert, ack,

nu är här så rent och prydligt
och allt har så snyggt stuvats ner
att redan idag är det tydligt
att jag aldrig hittar det mer.
Alf Henrikson

Nej, det utsätter jag mig inte för!

There was no need to do any housework at all.
After the first four years the dirt doesn’t get any worse.
Quentin Crisp

Intressant att se hur alla dessa bokmärksflickor putsar, fejar och snyter ungar – medan pojkarna ägnar sig åt riktigt karlgöra som att smida, mura eller möjligtvis arbeta i trädgården.

Hälsan tiger still

2008-03-16T18:30:00.004+01:00

HÄLSAN TIGER STILL

av Merete Mazzarella

Hälsa är ett labilt jämviktstillstånd med dålig prognos." Den definitionen har jag tagit till mig närmast i protest mot Världshälsoorganisationens definition som går ut på att hälsa skulle vara ett tillstånd av totalt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, för när upplevde någon av oss senast något sådant? Är det inte snarast en definition på lycka? Och låter det inte dessutom egendomligt stillastående, som att ligga i ett varmt bubbelbad? (Också sin lycka skulle man väl noga taget vilja tänka sig som mera aktiv?)

Gudskelov finns det fler definitioner som är både mer realistiska och mer dynamiska än Världshälsoorganisationens och en av dem är den tyske filosofen Hans-Georg Gadamers.

Av Gadamer föreligger nu på svenska "Den gåtfulla hälsan.Essäer och föredrag" i svensk översättning av Jim Jakobsson och med ett efterord av Fredrik Svenaeus. Gadamer kan sägas vara en auktoritet på hälsans område redan av den anledningen att han själv levde så länge - han föddes 1900 och dog 2002 och var verksam in i det sista – men han var också en framstående hermeneutiker som genom decennierna brottades med den filosofiska förståelsens grundvillkor: vad innebär det egentligen att möta ett konstverk, en text eller rätt och slätt en annan människa?

Gadamer konstaterar att det är sjukdomen inte hälsan, som tränger sig på: hälsan kräver inte vår uppmärksamnet, den Tiger still. Hälsan är livets rytmik, ett oavbrutet skeende i vilket jämvikten hela tiden på nytt stabiliseras. Här har vi andningen, ämnesomsättningen, sömnen, tre rytmiska fenomen som tillsammans åstadkommer liv, energiuppbyggnad och återhämtning.
0
Men trots sin gåtfullhet visar sig hälsan ändå i att vi blir företagsamma och upptäcktslystna och glömmer oss själva så att vi knappt känner av strapatser och ansträngningar: "Hälsa är inte ett tillstånd som man upplever inom sig, introspektivt. Det är snarare ett slags närvaro, ett vara i världen, en samvaro med andra människor; ett akivt och fruktbart engagemang med det som är viktigt i livet.

"Hälsa är en balans där kropp och själ självklart hör ihop: kroppen är det levande, själen det livgivande. Hälsa hör ihop med helhet — och också med helande. Gadamers hälsobegrepp är nämligen både realistiskt och dynamiskt också i den meningen att det inte utesluter sjukdom: hälsa är snarare att kunna bli sjuk och sedan åter bli frisk.

Sjukdom har i dubbel bemärkelse att göra med fall: för läkaren är patienten ett fall ur medicinsk synvinkel, ett exempel på en eller annan lagbundenhet, för patienten själv innebär sjukdomen ofta att hon tappar fotfästet, att hon faller ur sina vardagliga sammanhang, att hon förlorar kontakten med omvärlden, medmänniskorna. Eller som Rainer Maria Rilke skrev i en av sina sista dikter när han i en ålder av sextio år låg döende på ett sjukhus i Schweiz och hade svåra smärtor: "0 liv, o liv; att få vara där ute."Ser man närmare på orden "återhämtad" och "återställd" så inser man att de noga taget har att göra med att man kommer tillbaka till den plats i tillvaron man hade innan man blev sjuk.
0
Gadamer formulerar också sina krav på den moderna medicinen. Han kräver ingalunda att den ska kunna "återhämta"eller "återställa" alla patienter, men däremot att den inte ska glömma att den inte bara är naturvetenskap utan också hermeneutik. Den kliniska praktiken får inte enbart inrikta sig på sjukdomen utan måste fokusera människan och hennes meningsfyllda livssammanhang i deras helhet, den måste vara läkekonst. Eller som Fredrik Svenaeus sammanfattar det i efterordet: "Patienter är inte texter men de är talande, tänkande, kännande individer som är inbäddade i mellan-mänskliga sammanhang.

"Han betonar betydelsen av den konkreta beröringen — "I 'behandlingen kan man fortfarande bokstavligen höra handen, den kunniga, övade handen, som känner sig fram över vävnaden och förstår." – och av samtalet, i första hand det samtal där läkare och patient helt enkelt möts människa mot människa och där patienten för en stund får glömma att hon är patient.

Han påminner också om det riskabla i att stirra sig blind på medicinska värden, blodtryck, sänka, svalgprov: vad man riskerar att glömma är nämligen det viktigaste värdet av dem alla, patientens egenvärde.
0
Det är ju lätt att hålla med Gadmer punkt för punkt och han är mycket riktigt långtifrån den ende som i mer än ett decennium har argumenterat för läkekonst som ett komplement till de rent biomedicinska perspektiven: undervisning i både etik och samtalsmetodik har fått allt större utrymme i läkarutbildningen – i Sverige liksom på andra håll – och ofta finns det numera dessutom kurser i humanistiska ämnen, till exempel litteratur.

Men vad Gadamer förefaller att ha glömt att beakta är att det kan finnas sjuka som inte nödvändigt vill bli friska, det vill säga sjuka för vilka själva sjukdomen är det som ger sammanhang och mening i tillvaron. För dem kan det viktigaste vara att få en diagnos för diagnosen ger i sin tur en känsla av kontroll och gör det möjligt att kräva omsorg och stöd från omgivningen.

Karin Johannisson har skrivit om hur diagnoser uppstått som svar på sociala beställningar och hur emotionella tillstånd förvandlats till medicinska problem. På 1700-talet var det hemlängtan – nostalgi – som blev definierad som en sjukdom och på 1880-talet kom diagnosen neurasteni som namn på ett tillstånd av kronisk trötthet, melankoli och diverse diffusa symptom som i första hand drabbade den moderna individen som ambitiöst kämpade för framsteg och utveckling, det vill säga medelklassens män.
0
I “Boken om San Michele” skriver Axel Munthe med raljant nedlåtenhet om de bortskämda och uttråkade italienska societetsdamer som var hans patienter när 19OO-talet var ungt: "De tycktes känna sig illa till mods när jag sade dem att de såg riktigt krya ut, och att deras hy hade frisk färg men de kvicknade till när jag tillade att deras tunga var dålig vilket vanligen i var fallet. Min diagnos i de flesta dylika fall var för mycket mat, för mycket sötsaker under dagen, för tunga middagar på kvällen."

Den diagnosen höll Munthe emellertid för sig själv: åt patienterna sade han nämligen att de led av appendicitis – blindtarmsbesvär. Länge var marksinnorna och grevinnorna mycket nöjda – de kunde till exempel hänvisa till sin appendicits när de ville slippa ligga med sina män – men när det blev möjligt att utföra blindtarmsoperationer måste diagnosen bytas ut. Munthe, fick hjälp från högre ort: “Fakulteten förlorade ingen tid, en ny sjukdom lanserades genast på marknaden – ett nytt ord präglades, ett gyllene ord – colitis! Det var en nätt och bekväm åkomma, trygg för kirurgens kniv, alltid till hands när den behövdes, för allas smak.

”Om Munthe någon gång fick för sig att vilja friskförklara en patient gick han försiktigt till väga. Berövade man någon hennes colitis alltför hastigt var det fara värt att den ersattes av morfin eller en älskare, konstaterar han, men inför en sommarvistelse på landet kunde det vara värt att försöka ersätta colitisen med en knähund som trots allt lämpade sig bättre för lantlivet.

Om Munthes patienter kan man konstatera att de var missnöjda med den plats i tillvaron där de hörde hemma – eller ansågs höra hemma – och därför ville slippa "återhämtas” eller "återställas": det ligger nära till hands att gissa att någonting liknande gäller åtminstone en del av de otaliga som i dag är sjukskrivna i fibromyalgi eller utmattningssyndrom.Men frågan är om inte exemplet Munthe inbjuder till ytterligare en invändning – eller i varje fall problematisering – av Gadamers utomordentliga resonemang, nämligen den att läkekonsten i större utsträckning än biomedicinen inbjuder till manipulation, till karismatiskt charlataneri.

MERETE MAZZARELLA DN
3 augusti 2003

Observera att rödmarkeringarna är mina.

Tack Q för att du uppmärksammade mig på att halva inlägget trillat bort. Undrar om det hänt på fler ställen? Så här kommer det igen.

ÄR HÄLSA ETT NORMALTILLSTÅND?
Med anledning av ovanstående artikel.

Jag tror aldrig att jag hört hälsa definieras av en icke-frisk person — kanske är det därför jag ännu inte mött en definition som jag kan ta' till mig.

För oss som är sjuka tiger hälsan inte still. De dagar vi kommer "above the normal level of dysfunction" är dagar vi med glädje noterar och minns!
Det vore förfärligt sorgligt om hälsa är en förutsättning för "samvaro med andra människor, ett aktivt och fruktbart engagemang med det som är viktigt i livet".
Personligen är jag inte så säker på att det finns en allmängiltig definition på begreppet hälsa. För mig är hälsa det tillstånd då jag orkar göra mer än vad jag orkar nu — att dagligen slippa välja mellan att vara hel och ren och att läsa en bok.
Det är klart att man tappar fotfästet emellanåt — men det drabbar såväl friska som sjuka. Och inte behöver man tappa kontakten med omvärlden och sina vänner bara för att man är sjuk. Det sociala livet förändras ju konstant för alla människor — och tappar jag kontakten med somliga är de förmodligen inte mycket att ha till vänner.

Om läkekonst i motsats till läkarvetenskap talar också Clarence Blomquist i sin "Medicinsk etik". Får bestämt leta fram den — har en känsla av att jag tyckte att han uttryckte det så väl.

Jag har svårt att förstå indelningen av en värld med patienter och icke-patienter. Bör inte alla möten mellan människor vara just möten mellan människor. Och bör vi inte alltid minnas att alla människor har ett egenvärde. Svenaeus resonemang ("Patienter är inte texter men de är talande, tänkande, kännande individer som är inbäddade i mellan-mänskliga sammanhang"... "I 'behandlingen kan man fortfarande bokstavligen höra handen, den kunniga, övade handen, som känner sig fram över vävnaden och förstår." – och av samtalet, i första hand det samtal där läkare och patient helt enkelt möts människa mot människa och där patienten för en stund får glömma att hon är patient.) låter som om läkaren av ren godhet sänker sig till patientens nivå. Detta bör man ha lärt sig på dagis — kan man det inte när man börjar läsa medicin är jag rädd för att det är för sent.
Det är föresten inte bara vårdpersonal som ska visa patienten respekt — patienterna måste också hålla i minnet att personalen är "människor inte texter men de är talande, tänkande, kännande individer som är inbäddade i mellan-mänskliga sammanhang."
Det är länge sedan jag läste Munthe — jag har en känsla av att jag då inte fann honom odelat sympatisk, men jag minns inte att han så oförblommerat visade sitt förakt för patienterna. Ett förhållningssätt som man tyvärr fortfarande möter då och då.
Jag kan inte förneka "att det kan finnas sjuka som inte nödvändigtvis vill bli friska, det vill säga sjuka för vilka själva sjukdomen är det som ger sammanhang och mening i tillvaron" men här är man ute på murken is. De flesta av oss är nog lite för snabba när det gäller att döma, och fördöma våra medmänniskor.
Vi lever i ett samhälle där det är fint att ha cancer men där man får skylla sig själv om man råkar få en mer oglamorös sjukdom — för att inte tala om alla som inbillar sig att de har fibro eller ME!
Får mig att tänka på den roliga historien: "Kapten, simulanten dog i natt".
Alltför många "simulanter" har hunnit dö innan man kliniskt och objektivt förstått att de verkligen led av "en riktig sjukdom". (Med Mattas tonfall).

Läsning

2008-03-15T22:10:00.001+01:00

Flera av mina vänner har sagt att du måste läsa “Tisdagana med Morrie”. Nu är jag ju så’n att om någon säger att jag måste läsa en viss bok så gör jag det i nio fall av tio inte. Ibland kan det vara dumt – efter tio eller tjugo år råkar jag på boken och undrar varför jag inte läst den förr. Fast för det mesta är det nog tvärt om – jag är glad att jag inte ödslat tid på den.
“Tisdagana med Morrie” är en så’n “du-måste-läsa-bok”. Men den fanns på bibban och jag tog den i fall att…
Och vad ska jag då säga. En stunds god och tänkvärd läsning – men enastående, nej.
Visst är det en bok som får en att tänka – men egentligen inga nya tankar. Den föder inte heller några nya tankar, snarare bekräftar det en del tänka tankar – och natur-ligtvis håller jag med om allt – nästan allt – Morrie säger.
Men jag kan inte frigöra mig från att författaren är en uppblåst liten människa. Får se’n veta av Patricia att han är Bush-anhängare och påskyndare av Irak kriget.

Jag försöker att läsa en artikel. Kommer till rad tre – vad är det jag läser. Börjar om. Kommer till rad fem – förstår inte vad jag läser. Går och lägger mig. Nästa dag börjar jag från början, igen.
Fjärde dagen kommer jag igenom artikeln. Den var inte svår.

När jag som barn lånade böcker, valde jag i första hand tjocka böcker – var texten dessutom liten, så var valet givet.
Jag räknade orden i artikeln som tog mig fyra dagar att läsa.
Den hade 492 ord.

Alla åren i vården tyx ha påverkat Kerstins hörsel. Jag berättade vilka böcker jag lånat. Hon tyckte att ”Valfrihet och jäklighet i vården” lät intressant!

Jag vill ju gärna tro att efter alla år i vården så ska jag blivit så van, eller ska jag säga härdad – sensibiliserad kanske – att jag inte längre ska bli besviken på dess brister. Men så fungerar det tyvärr inte. Det gör lika ont nu, som för tio år sedan att bli sviken.

So many come to the sickroom thinking of themselves as men
of sience fighting disease and not as healers with a little
knowledge helping nature to get a sick man well.
Auckland Geddes

Det finns gott om trevliga läkare, förmodligen en hel del skickliga läkare och en handfull som har god empatisk förmåga – men kombinationen trevlig, skicklig och empatisk är ytterst sällsynt. Jag kan räkna alla dem jag träffat på ena handens tumme.
Och ännu har jag inte träffat någon jag litar på.

I suppose one has a greater sense of intellectual degration after
an interview with a doctor than from any other human experience.
Andy Roony

Hälsa är fördragbart lidande.
Kathy Ericsson

Man kan ju fråga sig hur mycket lidande den goda professorn varit utsatt för. Som jag sagt så många gånger förr så orkar man alltid lite till – och vad är valet? Menar hon att när suicid är det enda alternativet så har jag uppnått ohälsa?

Han ser lite handfallen ut läkargossen (inte särskilt ovanligt) undrar om nalle varit så obetänksam att han skaffat sig en krämpa som inte står i de medicinska läroböckerna.

Only the mediocre man is always at his best.
S. Maugham

Ja, medioker är jag då rakt inte – i alla fall inte om detta är kriteriet.

WHY WORRY?

Why worry, you are either ill or well,
If you are well you have nothing to worry about,
If you are ill you will either get better or die.
If you die you will either go to heaven or hell.
If you go to heaven you have nothing to worry about,
If you go to hell, you will be so busy greeting old friends
You will not have time to worry, so, why worry?

anonym - åtmistone för mig okänd författare

Vita skyar

2008-03-15T21:15:00.001+01:00

…vita skyar vandra som lyckliga tankar och allt är stilla…
J. Fridegård

Vilken dag! Sitter i skuggan och njuter av livet och av tornseglarna.
Undrar hur gammal en tornseglare kan bli – är det samma par som återvänder till vårt hus varje sommar – i så fall, vad händer när de dör – är våra takpannor ett fideikommiss?

Den som ombesörjer vädret över Udden har uppenbarligen inte lyssnat på väderleksrapporten – vi har oändligt mycket mer sommarväder än vad SMHI utlovat.
Sitter på trappen och har det så gott medan jag filosoferar över livet. Jag tror att det enda jag verkligen saknar är den glada förväntan man känner inför något roligt. Jag planerar ju nästan aldrig något roligt eftersom jag så sällan kan genomföra det. Och de gånger jag verkligen står inför något undrar jag ju alltid om jag klarar det. För det mesta klarar jag det jag planerat – men det blir kanske inte alltid så roligt som jag hade hoppats eftersom jag för det mesta bara har energi till första hälften av det mesta.

Så är då det första halvåret i det närmaste ett minne blott. Märkligt.

Ännu en ljuvlig sommardag som inte väderleksrapporten visste om i förväg. Den svenska sommaren i sin prydno. När man som jag har ett helt liv med lyckliga somrar att se tillbaka på är sommaren så mycket mer än en årstid. Jag kan sitta här på min kökstrapp och dra i en sommartråd och så förflyttas jag i tid och rum. Och även om jag inte ägnar mig åt nostalgiska tids resor så finns alla dessa somrar i mig – de finns där som ett tryggt och soligt landskap där jag alltid kan hämta kraft.

Grunnar också över ännu en artikel om att leva med cancer (DN).
Cancerpatienter har det ju många gånger bättre förspänt än andra patientgrupper. Man lär i undersökningar ha kommit fram till att deras livskvalitet (ett djäkla ord) är många gånger högre än till exempel fibro patienternas.

Insight doesn't happen often on the click of the moment,

like a lucky snapshot, but comes in its own time and more

slowly and from nowhere but within.
Eurdora Welty

Over the teacups

2008-03-14T00:10:00.002+01:00

What I have been saying of repetitions leads me into a train of reflections like which I think many readers will find something in their own mental history. The area of consciousness is covered by layers of habitual thoughts, as a sea-beach is covered with wave" worn, rounded pebbles, shaped, smoothed, and polished by long attrition against each other. These thoughts remain very much the same from day to day, even from week to week; and as we grow older, from month to month, and from year to year. The tides of wakening consciousness roll in upon them daily as we unclose our eyelids, and keep up the gentIe movement and murmur of ordinary mental respiration until we close them again in slumber. When we think we are thinking. We are for the most part only listening to the sound of attrition between these inert elements of our intelligence. They shift their places a little, they change their relations to each other, they roll over and turn up new surfaces. Now and then a new fragment is cast in among them, to be worn and rounded and take its place with the others, but the pebbled floor of consciousness is almost as stationary as the pavement of a city thoroughfare.

From "Over the Teacups" by Oliver Wendell Holmes (1891)

”Over the Teacups” kommer för alltid att hänga ihop med den dagen jag träffade en läkare som var beredd att gå till besväret att sätta sig in i mitt fall.
Jag vågar nästan inte tro att det är sant – jag avvaktar med glädje yttringarna tills jag vet mer. (Så här efteråt kan jag ju konstatera att min misstro var berättigad.)

Under tiden har jag börjat plocka bland mina småstenar – i sanning väl polerade.

Ja, kanske är alla tankar redan tänkta (visst har jag skrivit om det förr – men var?) men kanske kan jag en vacker dag få till en ny knorr på en gammal tanke.

Känner nu när jag gör mig redo att dyka ned i vad som varit, att det sker under ett visst motstånd. Inte själsliga kval – nej, det är mer som en oändlig trötthet. Bara tanken på att sortera tankarna, att kunna redovisa vad som varit – utan att flyta ut och utan att hoppa över hälften – känns nästan, men bara nästan, oöverstigligt.
Men så finns där också den stora glädjen och djupa tacksamheten över att kanske få hjälp – kanske få någon att luta sig emot.
Och den enorma glädjen att få dela denna glädje med alla dem som dagligen håller mig i ljuset. Och som så länge hoppats att jag ska finna en eskulap.

En av fördelarna med att vara läkarlös är ju att jag inte behöver översätta icke-verbala känslor och inre bilder till vedertagen svenska.
Men trots allt gläder jag mig åt att få göra det nu!

To put it in perfectly plain language he was what I would describe as an old dodder. I have had too much experience of life to believe in the infallibility of doctors. Some of them are clever men and some of them are not, and half the time the best of them don’t know what is the matter with you. I have no truck with doctors and their medicine myself.
Agatha Christie
The Thumb Mark of St. Peter

Tankar till salu,
kom och köp
nya tanka, gamla tankar,
välbetänkta, obetänkta,
tanklösa, taktlösa –
alla sorters tankar;
ädla tankar
och billiga tankar.
Välj, bara välj!
en sentimental tanke
eller – en ekivok tanke?
Valet är ditt.
En klok tanke en god tanke.
Köp två, betala för en.
Alla otänkta tankar kommer i presentförpackning.

Tittar på magnolian – löven faller – nästan tungt- till marken, de faller rakt ned och blir liggande. Precis som tankarna gör ibland – faller till marken utan att leda någonstans. Andra gånger far tankarna runt som löv i en höststorm. Det leder inte heller någonstans. Kanske ska både tankar och löv förmultna innan det kan spira något nytt ur dem.

Nu

2008-03-13T15:42:00.001+01:00

Vinden smyger i gräset.
Tiden skyndar över himlavalvet.
Allt är nu.

Ich gehe mit frieden und sorge nichts

2008-03-13T02:40:00.002+01:00

“Det går för ett tag att hålla mig nere, tänkte hon, men jag är som en guttaperkaboll, som hålls under vatten; så fort jag får tillfälle, flyter jag upp igen.” Sidan 122

Tidens två sidor – den obefintliga och den mycket påtagliga – blir i högsta grad påtagliga när man läser biografier. Människans väsen, så oförändrad och tidsandan, så annorlunda.

Jag trodde att jag visste tämligen väl vilka böcker vi äger, även om jag långt ifrån läst dem alla. Men häromdagen fann jag “Laddat liv, Ida Norrby – personlighet och gärning” av Gertrud Löfgren-Norrby i bokhyllan. Varken Greta eller jag vet om den kommer från faster eller moster. Den är läst och har en del understrykningar. Understrykningarna är inte särskilt prydliga, vilket får mig att tro att boken inte kommer från faster. Å andra sidan berör ju boken ett område som låg nära fasters. Jag inser plötsligt att även hon måste ha tillhört pionjärerna inom den husliga ekonomin.

Familjeflickor hölls i Herrans tukt och förmaning – det var ju bara så. Stackars Ida fick finna sig i att Mamma Jane bestämde allt från inköp av kläder till yrkesval. Det som kanske är svårt för oss idag att smälta är hur hon fogar sig. Min rebelliska själ uppreser sig mot den fostran Ida fick – samtidigt funderar jag över om ungdomar i dag är lyckligare. Friare är de otvivelaktigt – men lyckligare? Vi har nog alla en tendens att skylla den inre turbulensen på yttre omständigheter.
Förnöjsamhet har blivit suspekt – men ibland undrar jag om inte ett kryddmått förnöjsamhet kan hjälpa oss på vägen. Förnöjsamhet är inte det samma som servilitet och underdånighet – jag tror snarare att det är en rustning som skyddar mig mot livets små förtretligheter och oväsentligheter.

"Dejlig er jorden, prägtig er Guds himmel", tonade det i hans inre. Att vara människa, det var just detta att medvetet förnimma både himmel och jord, ej endast det ena av dessa två, utan just föreningen av dem gjorde människolivet fulltonigt - himmel och jord - himmel och jord! Sidan 62

Tron – eller avsaknaden av tro är otvivelaktigt en av de stora skillnaderna. I vårt krav på total frihet ingår friheten att plocka ihop en religion som är anpassad efter oss – och efter det liv vi eftertraktar. Om vi ska anpassa oss till religionen så är vi ju inte längre fria.
Fria till – fria från? Det synes mig som man alltid talar om frihet från – frihet till är inte lika populärt.
Frihet att fly från sig själv – en högst orealistisk dröm, men ack så vanlig.
Friheten att möta sig själv, öga mot öga, att rannsaka sitt inre och att våga lyssna till de sanningar vi alla bär på.

Wo deine Freiheit andere verletzt, bist du nich frei.
................................ Vivekanda

Jag får gå min Don Quijotte-väg till slut. Varför jag går den – under skratt och gråt – det är min hemlighet. Sidan 283

Å, henne ska vi inte beklaga. Hon hör till de människor, som ta sig bättre ut, ju längre bort i tiden de komma. Sidan 286, om mamma Jane.

Ju mer begåvad en människa är, ju mer höjer hon sig över mängden, desto ensammare är hon. Ida måste ha varit fruktansvärt ensam. Sida 305

Fader Luther säger ungefär så här, och det stämmer också med vad du nyss sa: “Tre ting ska förvåna oss i himlen. För det första: de vi inte trodde oss finna ― äro där; för det andra: de vi trodde oss finna ― äro där inte; och för det tredje; de som vi minst väntade oss ― vi själva ― äro där”. Sidan 323

Ju mer jag läser ju mer fascineras jag av att allt redan är sagt. Kanske är det därför jag skyr alla böcker med osvikliga metoder att hitta sig själv – och därmed bli lycklig. Har ännu inte hittat en enda bok i den genren som inte verkat avslagen.
Luther citatet påminner mycket om ett citat av anonym författare:

I dreamed Death came the other night and Heaven's gate swung wide —
With kindly grace an Angel came and ushered me inside —
And there to my astonishiment stood f'olks I'd known on Earth — "
Some I judged and labled "unf'it" and "of' little worth
Words of' indignation came to my lips but never were set f'ree—
For every f'ace showed stunned surprise —
No one expected me....
..................... Author unknown

Återbesök

2008-03-13T02:30:00.001+01:00

Återbesök på strål. Förstår inte riktigt vad jag har där att göra – men tror att strålarna vet.
Det var ett trevligt besök – får träffa Barbro, min favoritstråle, och vi har en trevlig stund tillsammans. Varefter jag sänds iväg till lab för att kolla mitt kalciumvärde. Det är ju något som spökat och förbryllat alltsedan det i samband med lunginflammationen upptäcktes att det var för högt – fast senast var det för lågt! Men bisköldkörtlarna är uppenbarligen inte problemet – det provet var bra.

Bortsett ifrån att jag hade en trevlig stund med Barbro, kan jag inte låta bli att fundera över om det inte hade blivit billigare för landstinget att sköta det hela per telefon. För mig hade det definitivt varit mindre tröttsamt.

Dagen efter ringer Eva, den söta onkologen, nu var kalciumet för högt igen – hon ville gärna få det utrett. Visst är jag med på det! Men jag är så ovan att läkare ringer och frågar hur jag mår, och att de vill åtgärda brister, att jag nästan tappar fattningen. Så nu väntar jag på remiss till endokrinologen och till en skelettröntgen.

Endokrinologen har jag ju dålig erfarenhet av sedan tidigare. Där låg jag en gång i en korridor i en vecka i väntan på att mina journaler skulle komma. Så kom de äntligen och jag fick beskedet: ”Nu har din journal kommit, men det är så mycket och så komplicerat att vi läser det inte.” Förhoppningsvis får jag en annan läkare.

hyperkalcemi_ (nylat. hypercalcaemi_a, av hyper-, lat. calx ’kalk’ och -emi), för stor kalciummängd i blodet. Tillståndet orsakas vanligen av utsvämning till blodet av kalk från skelettet, t.ex. vid tumörsjukdom med dottersvulster (metastaser) i skelettet eller överfunktion i bisköldkörtlarna.

Så slog det mig plötsligen varför Eva ville ha en skelettröntgen – och jag tillbringade några timmar med att filosofera över livet.

We are not here for a long time..... We are here for a GOOD time.

Vad som är ”a good time” måste varje individ avgöra. Ett ansvar som vi förhoppningsvis växer med.

Två dygn tog det mig att komma i balans efter insikten om vad hyperkalcemi kan bero på. Två dygn med stilla stunder (som om mitt liv bestod av annat än stilla stunder!), och resonemang om sannolikheten av olika alternativ. Och framför allt insikten om att jag har haft – och fortfarande har ett mycket gott liv.
Det är mycket jag inte kan göra – men allt som är väsentligt har jag.

Sjukhusets kvarnar mala långsamt – får hoppas att mälden blir god. En månad tog det att få tid till nuklearmedicin där mitt inre blev avbildat idag.

Det går inte att byta namn på döden – återkomst nekad.
Detta meddelande får jag när jag försöker byta namn på filen – från döden till cancer – utan att först stänga filen. Det får mig att småle – och tänka…

Tanken att jag skulle kunna få cancer har tidigare i mitt liv varit näst intill otänkbar. Har väl alltid betraktat mig som odödlig.
Minns en gång för lääääänge se’n när Amy efter en del provsvar sa’: “det är i alla fall inte cancer”. Hon trodde uppenbarligen att jag trodde något jag inte trodde. Men inte ens då införlivade jag cancertanken med plausibla sjukdomsorsaker.
Visst har jag länge vetat att något inte stått rätt till, men därifrån till att tro att det skulle vara något dödligt är ju steget långt.

Så småningom började jag väl inse att inte ens jag kunde exkludera cancer som en tänkbar dödsorsak.

När livet är lätt är det inte så viktigt.
Carl-Fredrik Reuterswärd

Gläder mig åt ett viktigt liv!

Gläder mig också åt att jag av alla cancerformer fick en som svarade på behandlingen – och att den upptäcktes tidigt.
När man alltid känner sig eländig hinner man ju dö av ännu en sjukdom innan man ens fattar att den slagit till.

Onkologiska kliniken har också radio i väntrummet – men här är åtminstone en lapp på väggen där det står att man kan sätta på eller stänga av enligt egna önskningar. Men vem har mage att stänga av om väntrummet redan är befolkat med lyssnare? Dessutom borde avstängningsknappen vara utmärkt* – jag hittade den inte, så jag drog helt sonika ned volymen.

* Avstängningsknappar är alltid utmärkta – det gäller bara att hitta dem!

Uppfinnare!
Vad vi nu behöver
- och det är bråttom -
är uppfinnare som främjar tystnad,
som räddar och skyddar den.
Helder Camara

Så snart en läkare inser att patienten vet i stora drag var hjärta och njurar bör sitta så kommer alltid frågan: ”har du jobbat inom vården?”
Jag tycker det är en förolämpning mot alla patienter – att förutsätta att en patient inte har de mest basala kunskaper om sin egen kropp!

"The body is an inconvenient place to put an eternal soul."
Dennis Alan Briskin

Kortisar

2008-03-12T12:06:00.001+01:00

Problemet med inspiration är inte att

finna den – utan att begränsa den

Det borde finnas en hiss för icke

rökare – eller en rejäl fläkt i den befintliga.

Har man inget att säga, ska man inte göra det!

Även om min sjukdom färgar hela mitt liv

– är den trots allt en mycket liten del av Livet.

Tala om att hålla någon i ljuset!

Teoretisk empati kan nog de flesta lära sig. Men

det krävs mognad för att omsätta kunskaperna

i praktiken. En mognad som långt ifrån alla

hinner uppnå under sin livstid.

Böcker för välbefinnandet

2008-03-12T11:51:00.001+01:00

Har länge letat efter ett svenskt ord som täcker engelskans comfort – i comfort food, och comfort books. Om comfort food använder vi ju oss av tröstätning – inte alltid vad jag menar med comfort food. Comfort books har jag aldrig hört talas om, på något språk, men de är ytterst viktiga för mig.
På nutidssvenska skulle man naturligtvis säga bekväma böcker – men det vägrar jag att säga – eller skriva!

Vad är då comfort books för mig? Massor – barnböcker, lyrik, biografier men kanske allra mest vackra böcker. Böcker som leder någonstans. De senaste åren har jag levt med Bloomsbury gruppen. Vackra bilder och intressanta levnadsöden, men det har också fört mig vidare till verk av mer perifera medlemmars skrivande. Under min tid på patienthotellet läste jag Aldous Huxleys ”Chrome Yellow”. Vilket språk!

När man inte orkar läsa är bilderna till stor glädje – även om det händer att jag blir ledsen av allt det vackra. Det är ju en sådan otrolig inspirationskälla – att då inte orka göra det man vill, kan vara svårt. Ränderna i en målning kan ge inspiration till en väv. Skärningen på en klänning på ett gammalt foto ger impulser till att sy…

Vackra böcker skänker trygghet, men inte en enkel trygghet – de är som livet, de ger trygghet men med en gnutta oro på botten. Just nu njuter jag av Helene Schjerfbeck – att kunna måla så, jag blir avundsjuk, glad och naturligtvis berörd av hennes livsöde.

Minns att jag som barn alltid undrad vad som fanns utanför bilden – är det kanske en av konstens uppgifter, att låta oss söka utanför bilden?

Barbizon. Hôtel des Charmettes.
Sidan 13 i Till bords med Renoir av
Jean-Michel Charbonnier
&
Francois Truchi

Visst är det märkligt hur man fäster sig vid en bild medan man nätt och jämt noterar andra.
Jag fascineras av kvinnan på bilden – eller för att vara korrekt, det jag fäster mig vid är den snygga skärningen på kjolen. Förstorar bilden för att se bättre. Nu syns det att hon har fårbogsärmar och att hon bär både på väskor och paraply. Efter den tidens begrepp var hon knappast en dam eftersom hon bar så mycket. Det får mig att undra vem hon var och vart var hon på väg.

Kände hon sig fin? Eller var det bara naturligt att ha välsittande kläder, kanske var hon sömmerska. Jag gillar damen.

Aldous Huxely
An English Intellectual
By Nicholas Murray

Ännu en bok att läsa långsamt och begrunda. Och för min del är det en bok att åter-vända till. Jag som bara läst Huxelys tidiga romaner och noveller – och fäst mig vid honom för hans fantastiska språk – jag möter här en ny sida av honom.
En sida som får mig att vilja läsa mer av honom – av hans senare verk. I uppslagverk talar man om hans liberala inställning till droger – vilket verkat avkylande på mig – men det ger ju fel signaler. Jag ser inte på droger på samma sätt som Huxely – men jag skulle inte vilja kalla honom drogliberal i den bemärkelse man vanligtvis använder ordet.
Kort sagt en bok som berörde mig starkt men som jag måste smälta innan jag tycker något mer om den.

Och nu väntar Belloc…

Bara de riktiga orden

2008-03-12T06:00:00.000+01:00

Och porten kallas trång

2008-03-12T05:50:00.001+01:00

Undrar om det är prestige, dumhet, okunskap eller

ointresse som fåren del vårdgivare att agera – eller

låta bli att agera – som de gör. Kanske en kombination.

Alla jag träffar tycker att det är självklart att jag

ska ha en port-à-cath.Alla på sjukhuset alltså.

Ingreppet var en riktigt uppsluppen historia där vi talade om
“shoes and ships” Och en av sköterskorna är uppenbarligen
kär i operatören.

Vågar knappast tro att jag vågar luta mig mot vården.
Är lovad hjälp med kontakten angående framtida dropp.
Tänk att slippa ta alla kontakter själv!

Y

Hi Em,
I’m surprised you made it this long without a port. I tend to like to have them put in sooner rather than later but find the doctors prefer to wait. Of course, they’re not sitting in the chair being stuck with a needle multiple times. You’re coming down the home stretch, hang in there!
Love, Mae

Minnesanteckningar av några telefonsamtal.

Kontaktar en av distriktssköterskorna för att meddela att det dra’r ihop sig till dropp, och för att höra om de varit i kontakt med sjukhuset i Staden.
Jag hör på rösten att port-à-cathen inte fyller henne med glädje, och nålar har de ju inte hemma eftersom de inte har någon annan lika besvärlig patient. När jag talar om att det finns ambulerande onkologsköterskor som kan lära ut tekniken låter hon lättad.
Hon återkommer lite senare för att tala om att de fått ett brev från Staden där läkaren önskar att jag ska få mina dropp i hemmet. Nu blir jag hänvisad till Gunilla, den sköterska i hemsjukvården som har mitt distrikt.

Jag hinner inte mer än presentera mig och tala om mitt ärende förrän jag hör att Gunilla är på defensiven och jag anstränger mig till det yttersta för att vara hövlig.
* Hur har du fått droppen tidigare?
Jag förklarar att jag tagit mig till vårdcentralen men att det är väldigt jobbigt att tillbringa fem á sex timmar där, eftersom jag inte mår bra.
* Är du verkligen så mycket sämre nu att du inte kan fortsätta att åka dit?
Ja, jag är mycket sämre nu – och eftersom det redan tidigare var svårt att ta sig dit skulle jag helst se att jag kunde få det i hemmet. Dessutom har jag problem att ta mig dit eftersom jag inte har bil och alltid måste bli skjutsad av någon.
* Är du verkligen sängliggande nu?
Jag säger det inte men undrar om sängläge är ett av oräkneliga kriterier för att få ta del av hemsjukvården. Istället svarar jag snällt att jag är i det närmaste sängbunden om jag ska kunna behålla någon mat.
* Så du kan inte gå ut?
Säger som sanningen är att jag mycket sällan lämnar huset – men undrar för mig själv om jag ska bli tvungen att sluta med matinköpen för att kvalificera mig för denna tvivelaktiga vård.
Nu finns det inte mycket mer att säga om mitt hälsotillstånd så hon byter inriktning.
* Det är ju också en fråga om ansvar – vi kan ju inte sitta där hela tiden och titta medan droppet går in.
Jag påpekar att det nu för tiden är mycket vanligt att patienter får dropp i hemmet, och hon låter ämnet falla. Däremot säger jag inte att jag aldrig varit med om att någon sköterska på vårdcentralen eller sjukhuset suttit hos mig hela tiden medan jag fått dropp.
* Varför ringer du själv om det här?
Därför att ingen annan gör det.
* Och varför har sjukhuset skrivit till vårdcentralen och inte till hemsjukvården?
Det kan jag ju inte svara på, men förmodar att de tycker det är logiskt att kontakta dem som tidigare haft hand om mig.
* Och vem har skrivit?
Det har min läkare på onkologen gjort. Det blir en kort paus, när hon ta’r till orda igen är hon – vänlig är för mycket sagt – men inte fullt så otrevlig. Cancerpatienter fordrar uppenbarligen ett något så när hyfsat bemötande – andra patienter är det inte så noga med.
* Men det kostar pengar varje gång vi kommer till dig.
Jaha, hur mycket och gäller inte frikortet.
* Nej, frikortet gäller inte – ja det beror ju på hur många minuter vi är där – 80 kronor när vi sätter droppet och 80 kronor när vi ta’r bort det. Det blir 640 kronor på fyra veckor.
Jag avstår från att fråga vad hon menade med minuterna eftersom hon i nästa andetag sa’ att det kostar 80 kronor per utryckning. Senare får jag reda på att det, åtminstone tidigare, fanns frikort även inom hemsjukvården. Jag är bara intresserad av att sluta samtalet innan jag börjar gråta, och påpekar att jag behöver ett dropp i nästa vecka.
* Det kan jag inte lova, det här ta’r tid att förbereda.
Får ett telefonnummer att ringa på måndag för att diskutera saken med MAS.

Jag har inte mycket adrenalin, men efter det här samtalet har det lilla jag har runnit till. Att bli ovänligt bemött är inte direkt ovanligt inom vården och även om jag inte uppskattar det börjar jag vänja mig. Det värsta är maktlösheten – att behöva vård, men inte kunna få den. Läste för några dagar se’n ”Rädda Livet” där talas om att en larmrapport har pekat på att anhöriga till cancersjuka inte får något stöd. Visst tycker jag att anhöriga ska får stöd, men jag blir mest full i skratt när jag tänker på allt vad vi patienter får uppleva – något som aldrig orsakar feta rubriker eller larmrapporter. När en läkare på en vårdavdelning säger: ”Nu har vi fått din journal – men det är så mycket och så komplicerat att vi läser den inte” eller en distriktsläkare säger att hon inte förstår min sjukdom, och i nästa andetag tillägger att hon inte har för avsikt att sätta sig in i den heller – då förväntas jag ödmjukt finna mig i det.
Jag vet inte vad Gunilla heter i efternamn, men misstänker starkt att det är Gamp. Och skulle jag mot all förmodan bli beviljad dropp i hemmet tror jag inte att jag ta’r emot det – jag vill inte träffa den människan* personligen.

Ringer i ren desperation till strål, eftersom jag vet att de bemöter alla medmänniskor med respekt. Det är en lisa att tala med Lotta även om hon inte kan utlova någon hjälp, men ska se vad hon kan göra.

*har bytt ut ett betydlig mer träffande ord mot människa

Andra kapitlet.

Går förbi strål när jag är på sjukhuset, för att träffa Lotta. Hon hade sökt, men inte fått tag på MAS. Medan jag går till röntgen gör hon nya försök både med Lena (MAS) och Gunilla.
När jag kommer tillbaka har hon talat med dem båda – MAS tycktes inte kunna svara på några frågor, men Gunilla hade varit väldigt trevlig. Nu var det jag som skulle bestämma var jag ville ha vården. Gunilla hade varit i kontakt med onkologen för vidare ordinationer och för att få en onkolog sköterska att komma och demonstrera metoden. Så om vi talade med varandra nästa dag skulle allt ordna sig till det bästa.

Tredje kapitlet.

Vi talar med varandra Gunilla och jag. Den här gången är det ett samtal och ingen utfrågning – vilket inte betyder att jag får ett bättre intryck av henne.
* Jag frågar efter kostnaderna – när jag pressar henne får jag reda på att det finns
ett tak på 1500:- i månaden. Vad tror de att en fattigpensionär kan prestera?!
* I en bisats säger Gunilla något om att jag tydligen är rätt frisk eftersom jag hade
varit till sjukhuset dagen innan. Jag orkar inte bemöta det. Tillräckligt sjuk för att komma i åtnjutande av hemsjuk vård är man tydligen inte om man kan ta sig till sjukhuset – undrar om man får handla mat och tillaga den, tvätta kläder kommer säkert inte på tal, är man sjuk får man väl framleva sitt liv i nattsärken.
* Jag säger att eftersom det är så besvärligt för dem att komma hem till mig (hemsöka mig) så är det väl lika bra att jag fortsätter att gå till vårdcentralen som jag gjort tidigare.
Nej men oh, inte var det besvärligt – det var bara viktigt att det blev så bra som möjligt för mig. Och hygienen är ju viktig – det föreligger ju en infektionsrisk vid användning av venport.
Eftersom jag hört argumentet förut här på orten så frågade jag just om detta på sjukhuset. Nej, säger den personal som dagligen handskas med portar – snarare är risken för infektion större om man håller på att gräva i det oändliga i någons vener. Många av patienterna med port-à-cath är extremt infektionskänsliga.
* Jag framhärdar i att jag kommer att kontakta vårdcentralen för fortsatt vård där.

Gunilla avslutar samtalet med att säga att jag är välkommen att kontakta dem igen.

Dear Em,
What you describe is very common. Moronic, but common. I’m sorry to hear the nurses were just as unresponsive as the doctors. I find the doctors fairly oblivious to the need for proper venous access, except for the infectious disease, renal, and oncology specialists. Even so, many wait too long. The only solution I can think of is to sit their stupid asses down in a chair and start poking away until they beg for mercy. That’s what happens to the patients.
As you can see, I feel fairly strongly about this and try to anticipate the need for a port before there are no arm veins left. I also use the smallest catheter possible for the job and frankly, except in cases of major blood loss, a small catheter usually is more than adequate.
Do make sure that whoever accesses the port knows to use a non-coring needle and sterile technique. Here is a website maintained by the IV department at Oregon Health Sciences University. The woman maintains an email list which most of the top IV therapy specialists in the US monitor and participate in. Sounds like your hospital is a bit behind the curve:
http://www.ohsu.edu/hosp-IVTherapy/index.html

Love, Mae

Em,
I did find the AVL website and have tried one of the programs but as soon as my classes are over, I will try to check out a couple of the other programs you found. I want something fairly simple since I just want to demonstrate 4 harness weaves and maybe introduce a little color.
You poor thing! I’m familiar with the lack of preventative care and sensitivity among radiologists (that’s why they chose that specialty) but I’m more than a little astounded at the lack of familiarity with implanted ports in Sweden’s nursing community. I’ll admit that even here only certain specialty areas can be counted on to know how to properly access a port but it sounds like it’s almost unheard of there. I know that in home care, family caregivers are being taught and patients can even be self taught so if you could find a sympathetic doctor and have the proper equipment to set up a sterile field, you could just handle it on your own. It’s not that hard. If I had known the regional nurses were so lacking in skills (and all they have to do to get up to speed is to call one of the port manufacturers’ representatives for a training program), I’d have suggested a tunneled catheter.
Let me know. If the local healthcare people can’t or won’t learn the procedure, I will get you clear and specific information and maybe Anna or Dave could learn it. If you can stand to stick yourself, you could probably do it yourself. It’s not that difficult. Ask your Staden physician to set you up with the necessary equipment or have him/her contact me via email. I would just need some details and then would be happy to explain the best way to handle your particular needs. It depends on how frequently you need IV therapy. I’ve taught patients central line care in the home care setting.
They just need to be able to follow instructions and to be careful about maintaining the sterile field. Probably the best solution would be to get a manufacturer’s representative to teach your local nurses about the procedure. Not only would it help you but, given the expected cancer rates as we all get older, they will need to know these skills. Please let me know if I can help. I hate to hear these stories. It makes me think we’re back to using bird quills for IV therapy!
Love, Mae

Sairey Gamp

2008-03-11T21:00:00.001+01:00

”Jag är sjukvakterskan från Kingsgate Street” sade hon, ”väl känd af sköterskan mrs Prig, den bästa och hyggligaste varelse man kan tänka sig. Hur är det med den stackars herrn i afton? Men om det också inte är bättre med honom, så är det ju inte annat än hvad man kunde vänta sig och måste vara förberedd på. Många dussin gånger, min fru” – här neg hon för värdinnan – ”ha mrs Prig och jag turat om att vaka hos sjuka personer, så att den ena gått när den andra ha kommit. Vi känna hvarandras sätt och skänka ofta lindring der det inte lyckats för andra. Våra anspråk äro inte stora” – härvid vände hon sig mot John – ”i förhållande till de tunga pligter vi ha att sköta. Om vi kunde ställa dessa efter våra önskningar, skulle de vara lätt betalta.”
-- -- -- --
Mrs Prig var af samma kroppsbyggnad som mrs Gamp, men icke så fet, och hennes röst var djupare och liknade mera en karls. Derjemte hade hon skägg.
”Jag trodde nästan inte att ni skulle komma!” sade mrs Prig med en viss missbelåtenhet.
”Det ska bli ärligt ersatt i morgon”, svarade mrs Gamp, ”men jag var tvungen att först hemta mina saker.”
Hon hade redan med tecken börjat att med tecken förfråga sig om den sjukes tillstånd och om han kunde höra dem – ty det stod en skärm framför sängen – då mrs Prig lugnade henne i detta afseende.
”Åh” sade hon högt, han är stilla nog, men från sina sinnen. Ni kan säga allt hvad ni vill”.
”Har ni någonting att säga mig innan ni går. Kära väninna?” frågade mrs Gamp, i det hon lade sitt bylte ifrån sig innanför dörren och såg vänligt på sin kamrat.
”Den rökta laxen”, svarade mrs Prig, ”är alldeles utmärkt, den kan jag verkligen rekommendera er. Men rör inte vid köttet, ty det har en bismak. Dricksvarorna äro allesamman goda.”
”Medikamenterna och de andra sakerna stå på kommoden och kaminkransen”. Sade mrs Prig i förbigående. ”Sin hafresoppa fick han sista gången klockan sju. Länstolen är inte mjuk nog; ni behöfver hans kudde.”
-- -- -- --
Sålunda fortfor hon med sina betraktelser till dess hennes glas var tömdt, och derpå gaf hon den sjuke hans medikamenter, på det enkla sätt att hon klämde ihop luftstrupen på honom, till dess han gapade, och derpå hällde dem i honom.
”Men jag hade så när glömt kudden!” sade mrs Gamp, i det hon drog den undan hans hufvud. ”Se så, nu har han det så beqvämt, som han någonsin kan önska sig, och nu vill jag också göra det så beqvämt åt mig som jag möjligen kan.”
Ur Martin Chuzzlewit af Charles Dickens

I sanningens namn har jag aldrig råkat på Sara Gamp på ett sjukhus – men besläktade själar finns det tyvärr. Nog är det rätt gampigt att lämna en patient på golvet, i en korridor i närmare en timme – eller äta sin julmiddag innan man tappar en patient.

Har försökt att dra mig till minnes litterära sjuklingar. Kommer inte på så värst många. Det som slår mig är att de antingen är unga, vackra och tappra kvinnor som bär sitt lidande med ett vemodigt leende – eller också är det medelålders hysteriska kvinnor som lagt sig till sängs för att få uppmärksamhet. Yttringar av den konst-närliga friheten kan jag tro. Det vanliga vardagliga är inte lika roligt att skildra – inte lika enkelt heller.

De målande konstnärerna väljer också gärna det patetiska och hjärteknipande. Det finns väl ett otal målningar som heter konvalescenten, Jenny Nyströms till exempel (filten är snygg). Fast då tycker jag bättre om Helen Schjerfbecks målning med samma namn.

Och vem kan motstå Ernst Josephsons "La joie de vivre" ? Jag kan det inte.

Ernst Josephson Brehat

1886 hade Josephson fått nog av Paris och storstadslivet. Han slog sig ned på den franska landsbygden och det sista året, innan mentalsjukdomen bröt ut på sommaren 1888, tillbringade han på klippön Bréhat utanför Bretagnes kust. Därifrån berättade han i ett brev:

"Jag håller på att måla en tavla som föreställer en lam gubbe, som ligger i sängen med en bit illustrerad Parisertidning i hand och skrattar av hjärtans grund. Hans gumma sitter bredvid, en bit av ett pojkhuvud bakom tidningen och en flicka vid sängfåtterna. Jag såg hela scenen när jag händelsevis kom

Den solstråle som efter en regnskur sken in i gubbens, postbudet Tangys kammare har, påpekar Erik Blomberg, blivit till tavlans huvudmotiv - solljuset i dess möte med denna andra ljuskälla, la joie de vivre, livsglädjen som blommar malgré tout, i trots av allt elände, alla fysiska och psykiska lidanden. Det var säkert en grundupplevelse får den nu mänskligt isolerade och tidvis djupt deprimerade målaren. Och med ljusets och färgens hjälp har han lyckats förvandla ett ordinärt motiv ur de strävsamma lantbornas vardag till en stilla hymn tilllivet. Att, såsom P.-O. Zennström, i stället tolka tavlans från en Zola-roman lånade titel som bitter ironi förefaller stämma mindre väl med Josephsons natur .

I varje fall har här, med Blombergs ord, den realistiska iakttagelsen glidit över "i något annat, en färgrytm, ett ljusspel". 80-talets naturnärhet håller på att övergå i 90-talets uttryckskonst.

Pontus Grate

På sjuan

2008-03-11T18:20:00.001+01:00

Så hamnar jag på avdelning 7 och ska dela rum med en liten tant som sätter på TV:n, något gräsligt amerikanskt – och se’n tittar hon inte!
Jag ber om antifoner och får eget rum! Det kallar jag omtanke.
Ska det nödvändigtvis finnas en TV i varje rum så får man väl göra som i U.S.A. (där varje säng har en TV) – se till att ljudet går via individuella lurar.
Nu kan jag inte för mitt liv förstå varför man inte kan klara sig utan TV en tid. Betraktar man det som ångestdämpande medel är det förståss billigare än med mer personal.
I övrigt får jag säga att det fyllde mig med glädje att vara på en avdelning med så god atmosfär. Jag fick en känsla av att personalen var mycket lyhörd – hade jag haft behov av att prata eller gråta hade jag nog bara behövt antyda det, och någon hade slagit sig ned hos mig.

SÅ JAG LETAT I GRÄSET
I HALLONBACKEN,

MEN JAG FINNER INTE NYCKELN

Att hitta ett förhållningssätt till sin ohälsa är svårt – men att hitta, inte ett, utan många förhållningssätt till sina vårdgivare (om man har lyckats införskaffa dylika) är ännu svårare. Jag använder mig av det fåniga begreppet vårdgivare – inte därför att det är bra, men därför att det framkallar en tämligen korrekt bild av vad jag menar, hos de allra flesta människor. Vård är i regel det minsta de ger – har man tur är personerna i fråga vänliga och skadar inte patienten.
Vad jag finner svårt efter att ha bråkats, skäktas och häcklats under många år, av den så kallade vården, är att lita till mig själv. Det vill till att man har långa starka fibrer för att klara det.
Om jag upptäcker att jag har grönt blod, ett hjärta som går baklänges och att jag får värk i vänster armbåge varje gång jag har brist på fenyletylamin är sannolikheten för att jag ska våga hävda det liten. Den professionella nedlåtenhet man ofta möts av är svårare att acceptera än krämporna.
Mitt första kriterium på en god läkare är att man ska kunna ställa vilka dumma frågor som helst utan att känna sig dum. Det är sällan man kan det.

I suppose one has a greater sense

of intellectual degradation after an

interview with a doctor than from

any human experience.

............................. Alice James

Att man ska tala om för sin läkare hur man mår kan ju tyckas som en självklarhet – och förmodligen gör jag det om jag bryter benet eller har lunginflammation. Men för den som under en längre tid levt med grönt blod och andra obskyra åkommor är det långt ifrån självklart.
Som jag ser det finns det tre vägar att gå.
Väg nummer ett – den jag redan berört, och den jag önskar att jag orkade gå – att framhärda som den obekväma patienten. Det svåra ligger inte i att vara obekväm utan snarare i att trots försäkringar om att man inte kan må som man mår, tro på sig själv och komma dragande med sitt gröna blod.
Väg nummer 2 är den enklaste vägen – och den jag vägrar att följa. Då ger man helt simpelt de svaren vårdgivaren vill ha.
Det tredje alternativet är en kompromiss, att ge väl valda, lättsmälta delar av problematiken vid lämpliga tillfällen. Nu är det ju tyvärr ont om lämpliga tillfällen inom vården vilket aktualiserar det gamla familjeskämtet att jag borde söka veterinär.

DEN FRISKE HAR TUSEN ÖNSKNINGAR — DEN SJUKE BARA EN.

En av otaliga klyschor, som är så korkad att bara en frisk kan komma på att säga det! Tänk om folk kunde avstå ifrån att uttala sig om sådan de inte vet ett smack om.
Tror friska människor verkligen att de sjuka är en annan ras, som slutar att önsketänka och fantisera bara för att de är sjuka?
Ett annat hurtfriskt tanklöst uttalande som fått mig att ryta till några gånger är:

HAR MAN BARA HÄLSAN, HAR MAN ALLT.

Livet vore bra torftigt om hälsan vore det enda som räknades!

You don't get to choose how you're going

to die, or when. You can only decide how

you're going to live now.
....................... Joan Baez

Terapi

2008-03-11T06:40:00.001+01:00

Och jag trodde jag skulle få långtråkigt här! Jag får planera mina dagar noga för att hinna vila. Stor tid ta’r det att sköta korrespondensen. Vilken lycka att det finns tillgängliga datorer. Fast biblioteket, där de finns, stänger redan klockan fyra.

Har inte druckit te på en hel vecka. Det lutar åt att jag är rätt dålig.

Jag var sur grinig och allmänt tråkig när jag i början av veckan var på arbetsterapin – tyckte bara att de hade tåvärmare att erbjuda – men Ingela, terapeuten, var söt. Några da’r senare talades vi vid och kom överens om att jag skulle väva servetter. Nu tyckte jag att livet log – började göra vävnotor och funderade över om jag skulle ta’ med mig garn hemifrån.
Just nu ringde en annan terapeut, Karin – och jag tror inte längre att det kommer att bli så skojigt. Jag förstår att jag förväntas komma dit och se ut något “fint”, så ska hon sätta upp den åt mig!!
Att väva en väv man inte satt upp själv – en annans mönster! Det är ju idiotterapi!

Jag antydde att jag tänkt mig bomullsgarn 12/2 – och säger att jag kan ta med mig hemifrån om de inte har det. Nu har jag för tid och evighet gjort bort mig hos Karin. Jag riktigt såg hur hon rätade på ryggen, snörpte med munnen hon representerar tydligen den Heliga Hemslöjden.

“Vi har cottolin” sa’ hon – och jag förstod att det var cottolinservetter jag skulle väva.. “Men jag minns inte vilket nummer det är”. Tänkte be henne att inte hetsa upp sig eftersom det bara finns en styrka på cottolin nuförtiden – men lät bli. Så jag sa’ istället att sätta upp den kan jag göra själv. “En väv sätter man inte upp i en handvändning” svarade hon.
Nej inte du, tänkte jag, men jag.
Tror knappast att jag kommer att väva något!

Servetter i daldräll

VARP: bomg. 12/2
INSLAG: bomg.12/2 till botten och till mönsterinslag vad jag råkar ha
SKED: jaha ja – vad passar till 12/2, 60/10 1-2?

Nej, det blev inga servetter - det blev lunginflamation.

Sömnlösa nätter

2008-03-10T21:13:00.001+01:00

The peasantest things in the world are

pleasant thoughts,and the great art of life

is to have as many of them as possible.
.............................. Montaigne

Sömnlösa nätter är utmärkta att hänge sig åt glada minnen.

Det första minnet som dyker upp är, naturligt nog, av lilla Mimmi. Mimmi som berättade om gumman som hade “katatarr i prystet”. Därifrån är steget inte långt till alla glada jular i Norr.

Senast jag var lika dålig var för tolv år sedan, när jag var i Edinburgh. En sådan säng som det sjukhuset tillhandahöll, trodde jag bara existerade i skämtteckningarnas värld.

Småler varje gång mitt inre öra hör hur sjuksköterskan sa’: I have orrderred a vegetarrian tea forr you.
Önskar att jag nu som då, hade en sjukgymnast som kom och bankade mig.

Och att åka med Pat och hennes vän – en man i 80-års åldern, alltid klädd i kilt – genom Edinburgh i rusningstrafik. Dessa båda skottar reciterade Burns och tittade mer på mig än på trafiken (också Pat som körde). De häpnade över att jag förstod de ålderdomlig skotska uttrycken. Först tänkte jag låta dem tro att jag är ett språkgeni, men sanningen tog över och jag talade om att dessa uttryck ligger mycket nära skandinaviskan.

De söta tjejerna kommer med glass när febern stiger. När jag var fem år och hade befriats från den adenoida vegetationen, fick jag också glass varje dag. Då var inte glass vardagsmat, en av Gretas elever köpte glass i en glasskiosk på Skånegatan – mellan Nytorget och Renstiernas gata – så god den glassen var! Bägare med vaniljglass och hela jordgubbar.

En morgon när Anders och jag kom till barnkrubban, fanns ett anslag på dörren med en lista på barn som inte fick gå in – jag var ett av dem. Det hade tagits prover, i svalget tror jag, och några av oss skulle hållas isolerade ett tag. Tror inte av vi var så många, fem eller sex kanske. Så värst mycket av den tiden minns jag inte – när jag tänker tillbaka har jag en känsla av att vi låg på våra tältsängar hela tiden. Det låter inte så troligt eftersom vi inte var sjuka, men det är vad jag minns. En dag kommer en av tanterna från vår avdelning in för att hälsa på oss. Hon frågar hur det står till med basiluskerna. Det ordet hade jag aldrig hört förut, när jag kom hem fick jag lov att fråga Greta vad det betydde. Kruxet var bara att jag glömt ordet – det lät som basker, sa’ jag, och min verbala moder förstod och förklarade.
Jag minns ofta tillfället när jag lärde mig ett nytt ord. Sölkorv lärde jag mig också på krubban. En av tanterna sa’ åt sölkorvarna längst bak i “ormen” att skynda sig. Förmodligen var ordet nytt för de flesta av oss, för vi tyckte att det var omåttligt roligt.
Tillbaka till isoleringen, förmodligen hade vi en aning långtråkigt för veckans clou var när en av pojkarna – Björn tror jag han hette – slängde ut sin sko genom fönstret. Det stängda fönstret.

I hela mitt liv har jag varit omgiven av fantastiska människor – både inom familj och vänkrets, men också när det gäller läkare och tandläkare. Jag tyckte det var roligt att gå till tandläkaren eftersom han alltid lagade min dockas tänder först! Och Rimér, vår öron, näsa hals läkare blåste alltid i dockans öron innan han tog sig an mina, och jag fick säga pepparkaka. Med sådana goda erfarenheter blir ett barn inte rädd för läkare – och jag kan förstå nu att det var därför jag fick vänta till sist när barnkrubban hade läkarundersökning. Men jag minns hur även jag började fundera på om jag skulle börja gråta när vi bara var två barn kvar i väntrummet. Alla de andra hade varit inne hos läkaren, många av dem, ledsna och arga. Den andra flickan som fortfarande väntade, satt i en av tanternas knä och storgrät. Och just då när jag bestämde mig för att det var på sin plats att gråta, sa’ tanten: “titta på Em så duktig hon är som inte gråter”, (undrar om den andra ungen började hata mig efter den betan!). Då kunde jag ju inte gärna sätta igång med att gråta!
Hur förolämpad blev jag inte när läkaren lyssnade på mina luftrör och lungor och sa’ att jag lät som en gammal rostig plåtburk!

Ja den käre Rimér, han sjukskrev Greta när jag var sjuk. På den tiden fanns det inget som hette vård av sjukt barn.

Det finns inga normer

2008-03-09T20:10:00.004+01:00

Visst FÅR man sörja sitt bröst – men man MÅSTE inte göra det!

Ibland känns balansgången svår när jag talar med vänner som undra om jag inte har ångest – om det inte är svårt – om, om… Vänner som känner sig drabbade av sin cancer. Jag vill inte – kan inte för-ringa deras känslor.
Jag försöker förklara att cancern har inte för ett ögonblick besvärat mig, medan Törnrosa syndromet dagligen och stundligen gör sig påmint. För mig känns det mest absurt att cancern som inte gjort mig illa – inte ännu, i alla fall – får en sådan uppmärk-samhet, medan Törnrosa syndromet helt negligeras.
Nu är det ju så här i livet att ska man hamna på sjuk-hus så ska man se till att man har en rejäl och vanlig sjukdom, som alla har hört talas om och som man vet hur man ska handskas med. Och där passar bröst-cancer väl in. Här finns kunskap och färdiga behand-lingsplaner – och i och med att personalen vet med sig att den gör allt som man kan göra, så finns det utrymme för medmänsklighet. De mer suspekta sjukdomarna ger förmodligen vårdgivaren dåligt samvete och en känsla av otillräcklighet – och man orkar inte ens vara mänsklig.

Åren har lärt mig att sjukvården är en enda lång hinderlöpning. Men när det gäller cancervården känns det mer som en mycket lång tipspromenad. Det är imponerande att man kan tänja ut så mycket på behandlingen! Eller rättare sagt det som föregår behandlingen.
3 januari – återbesök på kirurgen
21 januari – sjukgymnast i Norrby, tog fem minuter (och en dryg timmes resa enkel väg)
28 januari – besök på onkologen
18 februari – besök på strål inför strålningen
Och så ska jag tillbaka till strål den 7 mars för att se om min topografi överens-stämmer med deras karta av mig. Förhoppningsvis börjar så strålningen den 11 mars.
Det känns understundom segt!

Jag tänker ofta på Birgitta. Minns med glädje vår korta vänskap. Hör för mitt inre öra hur hon på oskrivbar stockholmska sa’: ”Cancer är en jävligt bra sjukdom att ha”. Så värst bra slutade det ju inte för henne – eller var det det, det gjorde?
Jag förstår ännu bättre nu, än då vad hon menade – och önskar bara att även icke cancersjuka patienter, fick ett lika gott bemötande!
Men även här brister det – fast åt andra hållet, så att säga. Patienter med cancerdiagnos förutsätts vara skärrad och i akut behov av en axel att gråta ut mot.

”Frågan är: vilken hållning till lidande,

sjukdom och död är den riktiga?

Eller snarare: vilka hållningar

är de riktiga?”
......................................... Per Sundström

Det förefaller som om vårdpersonalen bara har en hållning i dessa frågor. Kanske grundad på varje vårdande individs personliga förhållande till lidande, död och sjukdom.

2008-03-09T12:53:00.001+01:00

See how nature — trees, flowers, grass

— grows in silence; see the stars,the moon and the sun,

how they move in silence. . . .
We need silence to be able to touch souls.
............................ Mother Teresa

Mitt första intryck av strålbehandlingens väntrum var förfärligt

“The noise, my dear! And the people!”

TV:n på vrålläge – ingen möjlighet att sitta någon annanstädes. Jag vet inte om de andra patienterna lyssnade och tittade – de satt alla med sina privata rullgardiner neddragna. De enda som talade var två damer – som jag tror var mor och dotter – vilka var där med sin make/far. Den yngre kvinnan behandlade mannen som mindre vetande – vilket han uppenbarligen inte var. (För övrigt är min bestämda uppfattning att man inte heller ska behandla mindre vetande som mindre vetande!)
Kanske har man dämpat volymen till nästa gång – men för säkerhets skull har jag letat fram ett par antifoner.

Rustad för ett väntrum

Ämne: Radiation therapy

Em,
Below the website for the RadiaCare line of products, specifically
designed for people getting radiation. I find the doctors tend to not mention the need to protect your skin and my patients often present with nasty burns after a few weeks. The skin damage can continue after radiation, as well, so start taking care of it immediately. This product line has been recommended to me by a couple of wound care nurses and may be available locally. If not, you can order it via the Internet. The skin usually needs to be clean during radiation itself so these are for after each treatment. Just double check with the doctor about using them.

http://www.carringtonlabs.com/moms/products.html

You've probably already checked out the internet but here are a
couple of informative sites where I get information to give my patients.
The first is the National Cancer Institute's booklet on radiation. It is
accurate, patient oriented information:

http://www.nci.nih.gov/cancer_information/doc_img.aspx?viewid=32136103-0800-407b-83c8-28fd87267753

This is the Oncology Nursing Society's patient education area for
radiotherapy. I believe you can access it but if it requires a membership number, let me know and I'll dig out mine:

http://www.ons.org/xp6/ONS/Education.xml/PIER.xml/Treatment.xml/Radiation.
xml

This should give you some reading material for the next few days!
Be aware that you are likely to experience fatigue after a few weeks of radiation. It's normal, may cause anemia, and usually continues for a while after treatment is complete. It is highly variable among patients, both in terms of onset and severity but may be complicated by your underlying neurological problems. However, maybe you'll be the idiosyncratic patient who gets perky during treatment, you never know.
Good luck and feel free to ask me any questions about what you read.
Again, it's not my speciality but I can always ask someone who works in
the field.
Love, Mae

All miseries derive from not being
able to sit quietly in a room alone.
..................... Pascal

A bend in the road

2008-03-09T06:45:00.001+01:00

In Life as in motorcycling, a turn in the
road is not the end of the road....
unless you fail to make the turn.
Jeff B.

Funderar över min reaktion – eller ska jag säga brist på reaktion. Kanske beror den på att jag långt tidigare tagit ställning till de stora frågorna. Och jag har länge varit medveten om möjligheten – eller heter det risken, sannolikheten låter bättre – att drabbas av något oönskat.
Visserligen är jag en erfaren patient, men jag är inte bortskämd med att bli så väl omhändertagen!
Vänlighet och kompetent personal som vet precis vad som ska göras. Och vännernas omtanke så den värmer.

Chock, kris, kaos, sorg och ångest är ofta förekommande ord när människor berättar om sin cancer – och hur de fick besked om sin sjukdom.
Trodde först att det är jag som är underlig som inte har känt något av detta. Men jag undrar om det inte är så att det är de chockade som talar om det. Alla vi andra går vidare som vanligt. Finns säkert massor med människor som har eller har haft cancer utan att jag vet om det. Inte därför att de förtränger det, utan därför att det finns så mycket annat att tala om.
Min dödlighet har jag ju varit medveten om så länge jag kan minnas. Den hör ju till de återkommande stora frågorna som man får lov att återvända till med jämna mellanrum.

Tappade bestämt tråden – det var något jag tänkte säga, men så inträffade något och det blev inte mer.
Tråd ja – fick en istället för den tappade. Var uppe hos de söta människorna på bröstmottagningen och fick en tråd insatt som markerar tumören.

"My future seemed to stretchout before me like a

straight road. I thought I could see along it.... now

there is a bend in it. I don't know what lies around

the bend, but I'm going to believe that the best does."
"Anne of Green Gables"
by L.M. Mongomery

Måste tillstå att kurviga vägar alltid har tilltalat mig mer än raka.

Alla mejl från mina fantastiska vänner bildar en ogenomtränglig “coat of mail”. Kanske är jag inte osårbar – men vilken styrka ger det inte att känna alla dessa goda tankar och böner!

Lustigt hur mina vänner frågar sig hur mycket man orkar – en fråga jag inte ställt på många år. Konstaterade i en tidigare tänkebok att man alltid orkar lite till, och det svaret tyx ha tillfredsställt mig eftersom jag inte har funderat vidare på saken.

Det är nog – inte nog, jag vet av egen erfarenhet att det är värre när någon man tycker om är sjuk, än att hantera sin egen sjukdom. När man står mitt i det är man så upptagen av skeendet att det inte finns något utrymme för oro.

Kind words produce their own beautiful image
in man’s soul. Everyone knows the pleasure of
receiving a kind look, a warm greeting, a hand
held out in time of need. And such gestures
can be made at so little expense, yet they
bring such dividends to the inventor.
The War Cry

Det är också intressant att se hur vänner reagerar på så olika vis. Allt från att ständigt finnas tills hands till fullständig tystnad. Ingen har reagerat på ett oväntat sätt. Jag är ledsen om jag berövat någon dennes sinnesfrid – har börjat förstå att cancer är något som berör människor mer än jag kunde ana.
Just därför att det för många är så skrämmande är det viktigt att se hur varje individ reagerar utifrån sina förutsättningar. Kommer osökt att tänka på den våren som jag tillbringade lång tid på en gynavdelning – där man inte alltid visste vad man skulle göra med mig. Min supra pubes fungerade inte riktigt som tänk, jag hade fruktansvärda smärtor varje gång jag öppnade den. Ingen kunde förstå varför, detta stod det inget om i handböckerna. Och det enklaste när man inte förstår något är att inte låtsas om det – alltså lät man mig vara med min smärta. En sköterska sa’ rent ut att hon tyckte det var svårt att vara hos mig när jag hade så ont. Då var det en lättnad när en av undersköterskorna var på avdelningen. Hon var den ruschiga stridbara sorten – hon tog helt resolut en stol och satte sig bredvid sängen när jag skulle tömma blåsan, och där satt hon utan ord eller åthävor tills det var över.

Babylonisk förbistring.

2008-02-27T21:10:00.001+01:00

Kommer, låter oss stiga neder och förbistra där deras

tungomål, så att ingen skallförstå den andres mål.

1 Mose 11,7

”..ge mig gift att dö eller drömmar att leva”

Förutom alla de känslor som första raden i Gunnar Ekelöfs ”Apoteos” väcker, så för den osökt tankarna till läkarnas språkbruk.
Det medicinska språket är rätt fantastiskt — man annekterar helt sonika de ord man vill ha. Om det är lingvistiskt korrekt är av underordnad betydelse.
”.. ge mig gift..” eutanasi är ett av orden.
Palliativ ett annat — jag kan inte för mitt liv begripa varför man måste vara döende för att kvalificera sig för palliativ vård.
Doktor är en titel, inte en yrkesbeteckning!
Kunde jag bara förstå varför man envisas med att tala om doktorer när man menar läkare. Läkare som är ett så vackert ord — kanske känner läkarkåren att de inte kan leva upp till ordets innebörd.

Är du vindögd min vän,
har du ont i en tand,
Vänd dig med förtroende till psyk.
Visst fick du smörj som barn
och nog ljög du ibland.
Var så god tag nu dessa piller.

Kropp och själ hör i hop
och själen allra mest.
Din själslig defekt blir som ny
närhelst du vänder dig till psyk.

Bodies are such annoying things — but we are so dependant on them to carry our minds around!
Shirley Berlin

Mer om den sjuka vården

2008-02-20T18:08:00.001+01:00

Vetenskapen är för en människa utan omdöme
lika överflödigt som en spegel för en blind.
000000000000000 Vedas

Dagens holistiska syn tycks vara en modern variant, helt på vårdarens villkor. Det har blivit modernt att tillerkänna patienten ett själsliv — så länge det inte kolliderar med vetenskapsmannens naturvetenskapliga tro. Allt som inte stör sinnesfriden kan accepteras. Så plockar man i hop en skenbart positiv människosyn.
Finessen med en tro av det här slaget är att om patienten blir bättre, kan vårdaren ta åt sig äran — annars är det patientens fel.

Säkerligen är till och med delar av vad som
i dag är "vetenskap och beprövad erfarenhet"
istället dikt, magi och kvacksalveri.
000 00 Erik Winberg

Nu har man börjat skriva upp hur mycket tid som offras på varje patient. Första da'n vårdades jag i hela elva minuter — idag bara i fyra. Det har sagts mig att detta ska ligga till grund för en kostnadsberäkning — vad kostar varje patient.
Fast jag fattar inte ett smack. Det som tidigare var så enkelt och självklart; är man sjuk får man adekvat vård inklusive mänsklig värme, det har plötsligt blivit så krångligt och förnedrande. Är du sjuk kan du eventuellt komma i åtnjutande av minuter, kronor och ören.

Undrar just vad utredningen kostar.

Kanske ska vi börja betrakta varandra som
medmänniskor istället för personal och patienter.

Besvärliga patienter hör man ofta talas om. Men varför talar man aldrig om besvärliga läkare och sköterskor. Är det för att patienten förväntas vara medgörlig?
Det gör mig inte något att betraktas som besvärlig — men jag hoppas att jag inte ses som en "heart-sinking patient".

En del sjuka söker läkare,

andra dör en naturlig död.

Moreover the pathologist as to try to

explainnot only why the patient died

but how he was able to live.

00000 Willian Boyd

00000000A Text-book of Pathology

Om man stängde alla sjukhus idag, skulle byråkratin fortsätt. Läkarna skulle skicka remisser, skriva brev till kollegor (skriver man fortfarande B.B?), provsvar skulle fortsätta att komma bort, blanketter skulle fyllas i och pappershögarna växa. Patienterna är ett luttrat släkte — de skulle inte märka något — har man väntat två år på en operation kan man vänta lite till.
Administratörerna skulle inte märka något så länge internposten fungerar.
Efter ett halvår skulle läkare och sköterskor känna sig behagligt effektiva — inga köer, inga klagomål. utan patienter blir vården rationell!

Verbal kommunikation

2008-02-11T21:30:00.002+01:00

”When I use a word,” Humty Dumpty said in rather a scornful tone
”it means just what I choose it to mean — neither more nor less.”
Lewis Carroll

Läkare har en benägenhet att besvara sina egna frågor.
”Berätta hur det känns innan du svimmar.”
”Det är lite olika... det kan börja med yrsel....”
”Och se'n blir allting svart.”
För en trött patient är det frestande att inte korrigera Dr. Allvetande.
Irriterande är också läkares sätt att i stället för en fråga komma med ett påstående — ofta med en negation: ”Och några könssjukdomar har du inte haft?” Ännu värre blir det när påståendet följs av ännu en fråga: ”Men några smärtor i bröstet har du inte, och tarmen, sköter den sig?”
Även den mest ambitiöse patient, kan här glömma bort att rätta läkaren, om han väljer att fördjupa sig i tarmens funktion.
Allt för ofta känns det som om jag som patient ensam är ansvarig för att den verbala kommunikationen fungerar. Jag får lyssna och avgöra om vi talar samma språk — om inte, är det jag som anpassar mitt språk.

In spring when woods are getting green.
I'll try and tell you what I mean.

In summer, when the days are long,
Perhaps you'll understand the song.

In autumn, when the leaves are brown,
Take pen and ink and write it down.
00000 Lewis Carroll

Om en läkare eller sjuksköterska lyssnar uppmärksamt, kontaktar dem som ska kontaktas, skickar remisser, meddelar mig provsvar — eller rent av ringer till mig för att föreslå en annan behandling, eller bara för att höra hur läget är — då blir jag som patient rörd till tårar.
Bara för att en människa sköter sitt arbete!

Wir können nicht immer
große Dinge tun, aber
wir haben die Möglichkeit,
in die Kleinen Dinge
etwas Großes zu legen.
00000 Ernst von Dryander

Lotta träter på mig för att jag inte säger ifrån när jag känner mig dålig. Försöker försvara mig: ”Men Lotta, på den här avdelningen är jag bara en supra pubes och före detta ovarier — ingen vill veta hur jag mår någon annan stans.”
Lotta suckar och frågar: ”Finns det ingen avdelning för sjuka människor?”

När hälsan saknas kan visdom inte yttra sig,
konst inte skapas, styrka inte utvecklas,
rikedom inte njutas, ord inte verka.
ooooooooooo Herophilos
300 f.Kr.

Så bra det låter!
Men samverkan kräver att man talar med varandra. Om personalen bara ser patienten när den delar ut mat eller samlar in kroppsvätskor har patienten inte stora möjligheter att uttrycka vare sig behov eller önskemål.

Det kan förefalla som om bara
man förstår vad någon säger så
förstår man också vad han menar,
men så förhåller det sig inte.
000000 Stig Claesson

Ska man nödvändigtvis bli dålig när man ligger på sjukhus bör detta ske på natten. Om detta inte är möjligt bör opassligheten förläggas i anslutning till en måltid.
Ovanstående konklusioner är baserade på långvariga studier av sjukhusrutiner.
”Natten” glider i regel in på rummet varannan timme, lyser på ptienten och/eller sätter stillsamt en hand framför munnen på densamme.
På dagarna däremot får man hålla tillgodo med den personalkontakt som ges när maten serveras — att bli dålig strax efter maten är att betrakta som vårdslöst ity man förmodligen hinner kallna innan någon upptäcker det.

BARA

Bara ett vänligt leende,
och en hälsning, varm och god.
Kan vara nog att skänka
en livstrött levnadsmod.

Bara en knuten näve
och några bittra ord
kan släcka en människas glädje
och begå själamord.

Ett bud på ett enkelt ark papper,
en enda fattig rad.
Kan göra en mycket sorgsen
så obeskrivligt glad.

Bara två stränga ögon,
en tystnad isande kall,
är nog att bringa en ensam,
förtvivlad själ på fall.

O, slösa med varma blickar
och tala så milt och mjukt!
Bara ömhet kan rädda
det som är rolöst och sjukt.

Endast den kärlek som brinner
het av människotro,
kan få ett vilset hjärtas
evighetsdröm att gro.

00000 Nils Bolander

Man orkar alltid lite till

2008-02-07T22:23:00.001+01:00

Vad händer när man inte orkar mer?
Det har jag grunnat på i större delen av mitt liv. Och jag har insett att man orkar alltid lite till.
"Så duktig du är" säger vänner, "att du orkar" eller "vilket starkt psyke du har". Men vad har jag egentligen för val? Jag vet ju inte hur man gör när man ger upp.

Only the insane take themselves quite seriously.
0000000000 Max Beerbohm

2008-02-07T22:21:00.001+01:00

Blir jag sjuk när jag åker hiss lider jag av klaustrofobi.
Om jag blir dålig när jag är på sta'n så är det agorafobi.
Sociofobi kallas det när det händer på festen.
Händer hos tandläkaren finns det säkert ett tjusigt namn för tandläkarskräck.
Inträffar det när jag åker tåg — är jag dummre än tåget.
Skulle de ske när jag är ensam hemma så beror det på att jag är ensam — ett slags tidsfördriv.

The ground flew up and hit me in the head.
Atremus Ward

2008-02-07T22:02:00.002+01:00

Det värsta är nog när man börjar tvivla på sig själv — på det egna omdömet. Jag kanske inte är så trött, tänk om jag bara är en lat arbetsskygg individ.
Även om jag rent intellektuellt vet att så inte är fallet — även om både vänner och läkare säger att de tror på mig (och det är inte tomma ord) så finns tanken där som en blåsa på tungan.
Då när det är som värst är det en befrielse att möta Gro. Gro som vet hur jag mår innan jag säger något. Gro som inte kräver svar när jag inte orkar tala. Gro som säger att hon sällan sett någon med så lite energi som jag. Då plötsligt börjar jag tro att jag är trött.

Wovon man nich spechen kann, darüber muß man schweigen.
000000000000000000 Ludwig Wittgenstein

2008-02-07T21:59:00.001+01:00

Inte underligt att psykvården får dåligt rykte med den attityd som "riktiga" läkare har. Det vill säga av dem som anser sig som riktiga — men som inte är riktigt riktiga. De anar inte hur löjliga de ter sig när de försöker lägga ansiktet i förtroendeingivande veck — a la gammeldags provinsialläkare — försöker få rösten att låta faderlikt auktoritär: "det är ju så att problem kan leda till magkatarr, man kan faktiskt känna sig riktigt sjuk om man är deprimerad, ja man till och med svimma".
Dessa otrygga, osäkra, otrevliga och omänskliga läkare (som inte gör någon patient glad) — tror de inte att vi ser, hör och känner vad de egentligen menar?
Har det aldrig slagit dem att man kan bli deppig av en längre tids sjukdom — att dessa prestigefyllda gossar (+en och annan tös) kan driva en patient till det stadium där psyk får ta över?

Vilket nonsens att tala om livets meningslöshet! Livet är svårt, därför meningsfullt i högsta grad.
V. Ekelund

2008-02-07T21:57:00.001+01:00

MED INGEN

Med ingen kan
man dela
sina innersta
tankar.
Det viktigaste
i världen
är man
ensam om

Det är en
evig börda
det är en
stilla glädje
att här kan
ingen nå dig
och ingen
stängas in

Tove Ditlevsen

2008-02-05T22:08:00.002+01:00

Måste man inte välja — rond eller sekretess?
I alla fall så länge det inte finns enkelrum åt alla patienter. Öronen viftar och medpatienterna faller nästan ur sängarna i sin iver att inte missa en stavelse av vad som sägs vid sängen intill.
Extra löjligt eftersom en läkare inte kan lämna ut en journal till en kollega utan patients medgivande. En läkare ska ju förhoppningsvis kunna tolka en journal rätt — och håller dessutom käften med vad han hört.
Medpatienten har i regel inte tillräckliga medicinska kunskaper för att förstå vad som sägs om rumskamraten. Och små tanter håller sällan tyst med det de tror sig veta. Drabbas man av rumskamrater från hemorten så händer det understundom att grannarna börjat samla till krans innan man är utskriven.
Och jag blir upprörd när beskäftiga syrror forsar in på salen för att fråga ut tanterna om deras hemförhållanden. Jag vill inte veta vad deras gubbar gör, hur många trappor upp de bor, hur stor inkomst de har och vilken sorts hjälp de får av samhället!

Vad helst i umgänget med människor i eller
utom min yrkesutövning jag ser eller hör som
icke bör talas om öppet, skall jag icke avslöja
utan betrakta som en hemlighet.
Hippokrates

Mette, det kommer att ta tid innan jag få upp det du väntar på — håll ut det kommer.

Käre Epiktetos

2008-02-05T13:29:00.004+01:00

Måste medge att jag är imponerad av hur rationell vår svenska sjukvård är. Patienterna får vänta så länge på behandling att de antingen har tillfrisknat innan det är dras tur — eller tvärtom — man kan gå direkt på obduktionen.
Inte nog med att man spar pengar, man slipper allt känslomässigt tjafs.
0
Käre Epiktetos,
0
Det skulle ha varit roligt att känna dig! Mycket av vad du har sagt (påstås ha sagt) har varit mig till hjälp och glädje i här livet. Det är märkligt hur goda vänner och böcker fungerar som ett slags vaccin — nu när jag inte orkar läsa eller umgås kommer tankar och ord, fällda eller lästa för både tio och tjugo år sedan, till mig. Det ger mig kraft att leva nu.
Men du, det där om att sjukdom bara är ett hinder för kroppen, det kan jag inte hålla med om. Nu är vi nog rätt olika du och jag — eller vad använder man för tempus när en var och en är — och jag tror att jag är olikast.
0

När man inte orkar gå, måste man flyga.

Eeva Kilpi

Är det inte absurt att bara för att en människa har en viss medicinsk utbildning så förväntas jag ha fullt förtroende för honom, och inom loppet av sekunder diskutera mitt privatliv med honom!

Some folk are wise, and some are otherwise.

T. Smollett

Ibland undrar jag över alla dessa kvinnor man hör och läser om. De hade galopperande lungsot, brustna hjärtan, blev misshandlade av försupna fäder och äkta män, förlorade barn och hade svåra kroniska smärtor. Men de dissimulerade, skötte fädernegården, drog upp 13 barn, tog hand om en senil mormors mor och en svagsint kusin på det mest kärleksfulla sätt — dessutom skapade de, litteratur, konst och musik!
0
Och jag bara sover och klagar.

And what is bettre than wisedom? Woman.

And what is bettre than a good woman?

Nothyng.

0000000000 Chaucer