Portar och pumpar

Två av mina besökare har funderingar kring portar och pumpar. Jag talar alltså om att leva med en port-à-cath och att själv administrera droppen med hjälp av en pump i stället för att gå omkring med en dropp-ställning.
Både Carina och Birgitta, som bett mig skriva om detta, har tydligen haft problem med att få svar på sina frågor från vårdpersonalen. Det är upprörande men tyvärr rätt vanligt. Själv fick jag kämpa för att få sköta allt själv – och länge var jag tjudrad vid en droppställning innan jag fick min pump.
Byråkratin först, för att få en pump gäller det att ha en läkare som inser hur viktigt det är att slippa sitta fast vid en stolpe, och som skriver en rekvisition. Det är dyra grejor – men med tanke på att jag klarar mig helt på egen hand så blir det ändå billigare för vården i längden.
Första gången man använder pumpen behöver man hjälp med att programmera den, manualen är inte alldeles enkel att förstå, och den måste ju anpassas till medicineringen. Man måste alltså ha en sjuksköterska att vända sig till – men jag anta'r att ni båda hör till ett palliativt team.
Att sätta droppet är enkelt – bry er inte om att många inom vården hävdar att man inte kan göra det själv! Man måste inte alls ligga ner, jag står framför en spegel, det går utmärkt!
Men även här måste en sköterska lära ut hur man gör – och se till att man gör rätt.
Det som jag tycker är jobbigast är att se till att jag alltid har allt material hemma som krävs – det är en del del småplock att tänka på och det gäller att ha framförhållning, eftersom det kan haka upp sig med leveranser.
Kan det gå snett? Ja, det kan det. Portar kan strula, jag hade en del problem med min första port. Men alla små problem vägs upp av att slippa anlita vården och att kunna röra sig fritt också när jag har dropp. Även om jag försöker att hålla mig hemma och någorlunda stilla när jag har dropp så kan jag ge mig ut på vift med pumpen i sin ryggsäck – jag har ännu inte blivit tagen för själmordsbombare. Pumpen surrar ju lite diskret och så syns ju slangen, så det händer att folk frågar vad jag har i ryggsäcken. Att köra den på natten är kanske det bästa – då har man inga som helst problem med den. Fast det är ju inte alltid det räcker.

Kort rapport

Mette, du är inte ensam om att vilja höra mer. Kruxet är att det finns så lite att berätta. Det här har ju aldrig varit avsett som en hälsorapport, utan en mycket subjektiv berättelse om vådan att behöva anlita sjukvården. Från början en handskriven tänkebok som så många ville läsa att jag till slut förde över det mesta av materialet hit.
Nu när jag klarar mig på egen hand är livet tämligen enahanda och att föra någon slags journal över dropp och det allmänna dagsläget är inte aktuellt.
Möjligtvis kommer något att hända om ett par månader och i så fall återkommer jag.

En märklig korreografi

Det är inte senaste årsmodellen på den stolpe landstinget tillhandahåller att hänga droppflaskan på! Misstänker starkt att den har stått i ett förråd i många år. Den är inte bara svårkörd – övre delen sjunker under dagen långsamt ned i den undre och inte svänger den runt av sig själv. Jag får springa runt den med jämna mellanrum när slangen blir för kort. Det kan bli en märklig korreografi.
Kanske är det så livet är – man är tjudrad vid en, förhoppningsvis säker, stolpe – allt vad jag gör kretsar kring denna stolpe. Jag kan ta den med mig, men bara en bit.

Eftersom jag bara har en stolpe, på undervåningen, ser jag ut som frihetsgudinnan när jag rör mig på övervåningen mellan diverse spikar och krokar på väggarna. Ibland kommer jag på mig själv med att gå med dropppåsen tryckt mot bröstet medan jag håller tekoppen över huvudet.

På Sladden; nu sedan jag fått min portabla pump är stolpen tack och lov ett minne blott.

UP-HILL

UP-HILL

Does the road wind up-hill all the way?

Yes, to the very end.

Will the day's journey take the whole long day?

From morn to night, my friend.

But is there for the night a resting-place?

A roof for when the slow dark hours begin.

May not the darkness hide it from my face?

You cannot miss that inn.

Shall I meet other wayfarers at night?

Those who have gone before.

Then must I knock, or call when just in sight?

They will not keep you standing at that door.

Shall I find comfort, travel-sore and weak?

Of labour you shall find the sum.

Will there be beds for me and all who seek?

Yea, beds for all who come.
Christina Rossetti

78

Visst kan livet understundom kännas som en lång uppförsbacke – men nog är det bättre än om det skulle gå utför med en!
Har man strävat uppåt några år får man dessutom sin belöning i form av en hissnande vy.

Ensamhet

Det är med ensamhet som med sysslolöshet – självvald är båda delarna en sann njutning – påtvingad en pina.
Båda delarna har upptagit mina tankar på sistone.
Ensamheten därför att flera av mina vänner känner sig ensamma och tagit upp ämnet. Som alltid dyker en fråga upp ofta när man blir uppmärksam på den. Hittar en artikel om ensamhet i Svenska Journalen 1948 av Bo Strömstedt. Läser man biografier är det påtagligt hur ensamheten funnits i människors liv – mer eller mindre uttalat.
Nuförtiden känner jag mig sällan ensam – men jag vet hur smärtsamt det kan vara. Det är sysslolösheten som uppta’r en stor del av mina tankar och min tillvaro.
Det är svårt när man svämmar över av idéer och lust att göra något – och sedan är hänvisad till sådant som går att utföra i sängen eller fåtöljen.

Nuförtiden kräver jag lååååååånga startsträckor – det är väl snart en månad se’n jag tog hem min marudai från verksta’n. Igår började jag mäta upp garn. Men bara till fyra bobiner – 16 ska jag ha. Har bestämt mig för mitake gumi.

Wenn man Genau weiß,
Was man machen wird,
Wozu soll man es machen.
P. Picasso

Being solitary is being alone well: being alone luxuriously immersed in doings of your own choice, aware of the fullness of your own presence rather than of the absence of others.
Alice Koller

Saint Anthony

Dear Saint Anthony come around something is lost and can't be found.....
Dear Saint Anthony come around my button box is lost and can't be found....

Möjligtvis lyssnar St Anthony till mig – men han svarar mig definitivt inte! Hjälper han bara katoliker? Och det är inte bara mina favoritknappar som är spårlöst försvunna – en utskrift av Lady Shalott har sällat sig till knapparna. Liksom ett antal tankar och idéer jag hade.
Kan det vara Lånarna?

Nu har jag städat mitt skrivbord
och lagt papper i lådor och fack
och satt utkast och infall i pärmar
så nu är här så propert, ack,

nu är här så rent och prydligt
och allt har så snyggt stuvats ner
att redan idag är det tydligt
att jag aldrig hittar det mer.
Alf Henrikson

Nej, det utsätter jag mig inte för!



There was no need to do any housework at all.
After the first four years the dirt doesn’t get any worse.
Quentin Crisp

Intressant att se hur alla dessa bokmärksflickor putsar, fejar och snyter ungar – medan pojkarna ägnar sig åt riktigt karlgöra som att smida, mura eller möjligtvis arbeta i trädgården.

Hälsan tiger still

HÄLSAN TIGER STILL

av Merete Mazzarella

Hälsa är ett labilt jämviktstillstånd med dålig prognos." Den definitionen har jag tagit till mig närmast i protest mot Världshälsoorganisationens definition som går ut på att hälsa skulle vara ett tillstånd av totalt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, för när upplevde någon av oss senast något sådant? Är det inte snarast en definition på lycka? Och låter det inte dessutom egendomligt stillastående, som att ligga i ett varmt bubbelbad? (Också sin lycka skulle man väl noga taget vilja tänka sig som mera aktiv?)

Gudskelov finns det fler definitioner som är både mer realistiska och mer dynamiska än Världshälsoorganisationens och en av dem är den tyske filosofen Hans-Georg Gadamers.

Av Gadamer föreligger nu på svenska "Den gåtfulla hälsan.Essäer och föredrag" i svensk översättning av Jim Jakobsson och med ett efterord av Fredrik Svenaeus. Gadamer kan sägas vara en auktoritet på hälsans område redan av den anledningen att han själv levde så länge - han föddes 1900 och dog 2002 och var verksam in i det sista – men han var också en framstående hermeneutiker som genom decennierna brottades med den filosofiska förståelsens grundvillkor: vad innebär det egentligen att möta ett konstverk, en text eller rätt och slätt en annan människa?

Gadamer konstaterar att det är sjukdomen inte hälsan, som tränger sig på: hälsan kräver inte vår uppmärksamnet, den Tiger still. Hälsan är livets rytmik, ett oavbrutet skeende i vilket jämvikten hela tiden på nytt stabiliseras. Här har vi andningen, ämnesomsättningen, sömnen, tre rytmiska fenomen som tillsammans åstadkommer liv, energiuppbyggnad och återhämtning.
0
Men trots sin gåtfullhet visar sig hälsan ändå i att vi blir företagsamma och upptäcktslystna och glömmer oss själva så att vi knappt känner av strapatser och ansträngningar: "Hälsa är inte ett tillstånd som man upplever inom sig, introspektivt. Det är snarare ett slags närvaro, ett vara i världen, en samvaro med andra människor; ett akivt och fruktbart engagemang med det som är viktigt i livet.

"Hälsa är en balans där kropp och själ självklart hör ihop: kroppen är det levande, själen det livgivande. Hälsa hör ihop med helhet — och också med helande. Gadamers hälsobegrepp är nämligen både realistiskt och dynamiskt också i den meningen att det inte utesluter sjukdom: hälsa är snarare att kunna bli sjuk och sedan åter bli frisk.

Sjukdom har i dubbel bemärkelse att göra med fall: för läkaren är patienten ett fall ur medicinsk synvinkel, ett exempel på en eller annan lagbundenhet, för patienten själv innebär sjukdomen ofta att hon tappar fotfästet, att hon faller ur sina vardagliga sammanhang, att hon förlorar kontakten med omvärlden, medmänniskorna. Eller som Rainer Maria Rilke skrev i en av sina sista dikter när han i en ålder av sextio år låg döende på ett sjukhus i Schweiz och hade svåra smärtor: "0 liv, o liv; att få vara där ute."Ser man närmare på orden "återhämtad" och "återställd" så inser man att de noga taget har att göra med att man kommer tillbaka till den plats i tillvaron man hade innan man blev sjuk.
0
Gadamer formulerar också sina krav på den moderna medicinen. Han kräver ingalunda att den ska kunna "återhämta"eller "återställa" alla patienter, men däremot att den inte ska glömma att den inte bara är naturvetenskap utan också hermeneutik. Den kliniska praktiken får inte enbart inrikta sig på sjukdomen utan måste fokusera människan och hennes meningsfyllda livssammanhang i deras helhet, den måste vara läkekonst. Eller som Fredrik Svenaeus sammanfattar det i efterordet: "Patienter är inte texter men de är talande, tänkande, kännande individer som är inbäddade i mellan-mänskliga sammanhang.

"Han betonar betydelsen av den konkreta beröringen — "I 'behandlingen kan man fortfarande bokstavligen höra handen, den kunniga, övade handen, som känner sig fram över vävnaden och förstår." – och av samtalet, i första hand det samtal där läkare och patient helt enkelt möts människa mot människa och där patienten för en stund får glömma att hon är patient.

Han påminner också om det riskabla i att stirra sig blind på medicinska värden, blodtryck, sänka, svalgprov: vad man riskerar att glömma är nämligen det viktigaste värdet av dem alla, patientens egenvärde.
0
Det är ju lätt att hålla med Gadmer punkt för punkt och han är mycket riktigt långtifrån den ende som i mer än ett decennium har argumenterat för läkekonst som ett komplement till de rent biomedicinska perspektiven: undervisning i både etik och samtalsmetodik har fått allt större utrymme i läkarutbildningen – i Sverige liksom på andra håll – och ofta finns det numera dessutom kurser i humanistiska ämnen, till exempel litteratur.

Men vad Gadamer förefaller att ha glömt att beakta är att det kan finnas sjuka som inte nödvändigt vill bli friska, det vill säga sjuka för vilka själva sjukdomen är det som ger sammanhang och mening i tillvaron. För dem kan det viktigaste vara att få en diagnos för diagnosen ger i sin tur en känsla av kontroll och gör det möjligt att kräva omsorg och stöd från omgivningen.

Karin Johannisson har skrivit om hur diagnoser uppstått som svar på sociala beställningar och hur emotionella tillstånd förvandlats till medicinska problem. På 1700-talet var det hemlängtan – nostalgi – som blev definierad som en sjukdom och på 1880-talet kom diagnosen neurasteni som namn på ett tillstånd av kronisk trötthet, melankoli och diverse diffusa symptom som i första hand drabbade den moderna individen som ambitiöst kämpade för framsteg och utveckling, det vill säga medelklassens män.
0
I “Boken om San Michele” skriver Axel Munthe med raljant nedlåtenhet om de bortskämda och uttråkade italienska societetsdamer som var hans patienter när 19OO-talet var ungt: "De tycktes känna sig illa till mods när jag sade dem att de såg riktigt krya ut, och att deras hy hade frisk färg men de kvicknade till när jag tillade att deras tunga var dålig vilket vanligen i var fallet. Min diagnos i de flesta dylika fall var för mycket mat, för mycket sötsaker under dagen, för tunga middagar på kvällen."

Den diagnosen höll Munthe emellertid för sig själv: åt patienterna sade han nämligen att de led av appendicitis – blindtarmsbesvär. Länge var marksinnorna och grevinnorna mycket nöjda – de kunde till exempel hänvisa till sin appendicits när de ville slippa ligga med sina män – men när det blev möjligt att utföra blindtarmsoperationer måste diagnosen bytas ut. Munthe, fick hjälp från högre ort: “Fakulteten förlorade ingen tid, en ny sjukdom lanserades genast på marknaden – ett nytt ord präglades, ett gyllene ord – colitis! Det var en nätt och bekväm åkomma, trygg för kirurgens kniv, alltid till hands när den behövdes, för allas smak.

”Om Munthe någon gång fick för sig att vilja friskförklara en patient gick han försiktigt till väga. Berövade man någon hennes colitis alltför hastigt var det fara värt att den ersattes av morfin eller en älskare, konstaterar han, men inför en sommarvistelse på landet kunde det vara värt att försöka ersätta colitisen med en knähund som trots allt lämpade sig bättre för lantlivet.

Om Munthes patienter kan man konstatera att de var missnöjda med den plats i tillvaron där de hörde hemma – eller ansågs höra hemma – och därför ville slippa "återhämtas” eller "återställas": det ligger nära till hands att gissa att någonting liknande gäller åtminstone en del av de otaliga som i dag är sjukskrivna i fibromyalgi eller utmattningssyndrom.Men frågan är om inte exemplet Munthe inbjuder till ytterligare en invändning – eller i varje fall problematisering – av Gadamers utomordentliga resonemang, nämligen den att läkekonsten i större utsträckning än biomedicinen inbjuder till manipulation, till karismatiskt charlataneri.

MERETE MAZZARELLA DN
3 augusti 2003

Observera att rödmarkeringarna är mina.

Tack Q för att du uppmärksammade mig på att halva inlägget trillat bort. Undrar om det hänt på fler ställen? Så här kommer det igen.

ÄR HÄLSA ETT NORMALTILLSTÅND?
Med anledning av ovanstående artikel.

Jag tror aldrig att jag hört hälsa definieras av en icke-frisk person — kanske är det därför jag ännu inte mött en definition som jag kan ta' till mig.

För oss som är sjuka tiger hälsan inte still. De dagar vi kommer "above the normal level of dysfunction" är dagar vi med glädje noterar och minns!
Det vore förfärligt sorgligt om hälsa är en förutsättning för "samvaro med andra människor, ett aktivt och fruktbart engagemang med det som är viktigt i livet".
Personligen är jag inte så säker på att det finns en allmängiltig definition på begreppet hälsa. För mig är hälsa det tillstånd då jag orkar göra mer än vad jag orkar nu — att dagligen slippa välja mellan att vara hel och ren och att läsa en bok.
Det är klart att man tappar fotfästet emellanåt — men det drabbar såväl friska som sjuka. Och inte behöver man tappa kontakten med omvärlden och sina vänner bara för att man är sjuk. Det sociala livet förändras ju konstant för alla människor — och tappar jag kontakten med somliga är de förmodligen inte mycket att ha till vänner.

Om läkekonst i motsats till läkarvetenskap talar också Clarence Blomquist i sin "Medicinsk etik". Får bestämt leta fram den — har en känsla av att jag tyckte att han uttryckte det så väl.

Jag har svårt att förstå indelningen av en värld med patienter och icke-patienter. Bör inte alla möten mellan människor vara just möten mellan människor. Och bör vi inte alltid minnas att alla människor har ett egenvärde. Svenaeus resonemang ("Patienter är inte texter men de är talande, tänkande, kännande individer som är inbäddade i mellan-mänskliga sammanhang"... "I 'behandlingen kan man fortfarande bokstavligen höra handen, den kunniga, övade handen, som känner sig fram över vävnaden och förstår." – och av samtalet, i första hand det samtal där läkare och patient helt enkelt möts människa mot människa och där patienten för en stund får glömma att hon är patient.) låter som om läkaren av ren godhet sänker sig till patientens nivå. Detta bör man ha lärt sig på dagis — kan man det inte när man börjar läsa medicin är jag rädd för att det är för sent.
Det är föresten inte bara vårdpersonal som ska visa patienten respekt — patienterna måste också hålla i minnet att personalen är "människor inte texter men de är talande, tänkande, kännande individer som är inbäddade i mellan-mänskliga sammanhang."
Det är länge sedan jag läste Munthe — jag har en känsla av att jag då inte fann honom odelat sympatisk, men jag minns inte att han så oförblommerat visade sitt förakt för patienterna. Ett förhållningssätt som man tyvärr fortfarande möter då och då.
Jag kan inte förneka "att det kan finnas sjuka som inte nödvändigtvis vill bli friska, det vill säga sjuka för vilka själva sjukdomen är det som ger sammanhang och mening i tillvaron" men här är man ute på murken is. De flesta av oss är nog lite för snabba när det gäller att döma, och fördöma våra medmänniskor.
Vi lever i ett samhälle där det är fint att ha cancer men där man får skylla sig själv om man råkar få en mer oglamorös sjukdom — för att inte tala om alla som inbillar sig att de har fibro eller ME!
Får mig att tänka på den roliga historien: "Kapten, simulanten dog i natt".
Alltför många "simulanter" har hunnit dö innan man kliniskt och objektivt förstått att de verkligen led av "en riktig sjukdom". (Med Mattas tonfall).