Ett osammanhängande inlägg

Rest

Frederick Carl Frieseke

1874-1939

.

Jag sitter här och läser era mejl och vet knappast vilken ände jag ska börja i.
Som jag skrev i en kommentar till L.K. är jag inte särskilt organiserad — bra dagar är jag lite bättre på det än andra dagar.
Du skulle ha varit här i dag, morgonen har gått åt till att leta efter ett viktigt papper — ett sån't som bara inte får försvinna. Jag har en "viktig låda", där hamnar allt som inte får komma bort — och som jag ska ta' itu med en annan dag. Det är en obehaglig låda, när jag väl tittar i den upptäcker jag att en annan dag för det mesta var i förra veckan — eller förra månaden. Pappret är fortfarande borta.

Flera av er talar om patientföreningar, men har man inte en diagnos — eller har man en extremt ovanlig sjukdom är det inte ett alternativ. Själv är jag inte intresserad av den sortens umgänge. Jag kan förstå att det finns de som brinner för att hjälpa sina medmänniskor, och vill förbättra situationen för andra patienter — men även om det funnes en patientförening för mig, så har jag inte den energin som krävs för att vara aktiv i en förening.
Men finns det en patientförening för just din sjukdom, så kan du ju alltid ta' reda på vad de ägnar sig åt — har de möten, så gå på ett och se om det passar dig. Jag vet de som tycker att det är ett enormt stöd.

Vänner och arbetskamrater, talar många om som ett problem. Jag är rädd för att jag inte har mycket att komma med där. Förmodligen har jag ovanligt bra vänner — vänner som vet hur jag vill ha det och som rättar sig efter det. Och att det fallit bort några sörjer jag inte, slutar någon att ta' kontakt bara för att du är sjuk — då är det inte mycket till vänskap.
Men glöm inte bort att svår sjukdom kan vara svårt att handskas med — även för goda vänner. Det väcker känslor och frågor som inte alla orkar hantera.

Bibbi talar om sorgen över att inte orka handarbeta i samma utsträckning som tidigare. Så väl jag känner igen allt du säger. Jag önskar att jag kunde ge dig goda råd och uppmuntran, det enda jag har att komma med (och som förmodligen inte är så uppmuntrande) är att man vänjer sig. Jag har min verkstad kvar och hoppas mot allt förnuft att jag i en framtid ska kunna arbeta lite. Inte för att försörja mig — men för mitt eget nöjes skull.

Bibbi frågar också vad jag tycker är svårast. En fråga som jag tror att jag besvarar olika beroende på när jag får den.
Naturligtvis saknar jag möjligheten att resa. Och att improvisera, ska jag göra något annat än att hasa omkring här hemma så kräver det planering.

Agneta säger att hon inte kan acceptera sin sjukdom. Jag trodde länge att om jag accepterade min sjukdom så gav jag upp — men så är det ju inte. Man ger inte upp i första taget, kanske ger vi upp tillfälligt, men jag tror att de flesta av oss kommer igen tämligen snabbt. Men att inte acceptera sin situation, att hela tiden streta emot, ta'r förfärligt mycket kraft — kraft som vi behöver för att hantera vår situation.

Att tackla vardagen

GRANDMA ASLEEP.
Grandma dear has gone to sleep;
See how still the children keep!
Little Johnny leaves his toys,
And, without a bit of noise,
Rests his book on grandma's lap
While she takes her peaceful nap;
Darling Mabel on the floor
Sits all quiet and demure;
And old pussy tries to be
Just the stillest of the three.
................................ Jane Oliver

.

De flesta frågor jag får rör hur man klarar av var-dagen om man har en kronisk sjukdom — och då menar man både rent praktiskt hushållsarbete och känslomässigt.
Eftersom vi alla är så olika har jag tvekat, innan jag satte mig ned för att svara på de här breven. Jag, lika lite som någon annan, är ju normgivande — och det är min fasta övertygelse att var och en måste hitta sin egen väg när det gäller att tackla livet och de svårig-heter vi möter. Dessutom är jag ingen sympatisk gul-lig liten tant — jag har en makaber humor och kan vara rätt rå — som besitter svar på livets alla frågor.
Visst kan det tyckas orättvist att en del av oss får käm-pa på i motvind, medan andra är friska och starka och kan göra vad de vill. Men vem har sagt att god hälsa är en rättighet? Ingen av oss föds med en ga-rantisedel i nypan som garanterar oss hälsa och framgång. Med detta sagt, som en varning, tänkte jag ägna mig åt en del praktiska problem.

.

När jag var som sjukast, bestämde jag mig för att om jag hade bra dagar, skulle jag inte slösa bort dem på städning — utan då skulle jag göra något roligt. När tiden gick och jag insåg att sjukdomen var kronisk, blev jag tvungen att tänka om. Det är en klar fördel att inte vara pedant när man inte orkar städa. Men jag tror också att man får tänka efter varför man städar — och vem man städar för. Jag ger blanka 17 i om grannen har blankare fönster och golv än vad jag har.
Gapa inte över för mycket i taget! Jag städar sällan mer än ett rum åt gången, och ibland inte ens det. OK, jag erkänner villigt att jag suckar tungt när högarna växer och dammråttorna växer till alligato-rer, men jag har lärt mig att inte "vara duktig" och göra saker som jag inte orkar.



När det gäller matlagning använder jag mig av sam-ma strategi — ingen utklädd mat, och piffiga upplägg-ningar. Kanske är det lättare för mig än för många andra, eftersom mat inte är särskilt viktig för mig, annat än som näringskälla. Jag tycker det är lika trevligt att umgås över ett fruktfat som över tjusiga maträtter. Det är vännerna inte maten som är det väsentliga.
Men visst lagar jag mat, oftast utan genvägar. För det mesta innebär det att jag plockar fram vid ett tillfälle, mäter upp och förbereder vid ett annat — för att slutligen foga ihop det till en rätt lite senare. Matrester är det bästa jag vet, det stör mig inte det minsta att äta samma mat flera da'r i rad. Eftersom vi är ett litet hushåll, är det oftast enklast att laga till mer än vi behöver, och frysa in det som inte går åt i lagom stora portioner för trötta dagar.

Det här blev längre än jag tänkt mig. De mer komp-licerade tankarna kring den känslomässiga delen av livet som kroniker, får jag ta' en annan dag.
Läser igenom vad jag skrivit, och tycker det verkar löjligt självklart allt jag sagt — men jag har som sagt, inga patentlösningar. Mitt bästa råd är att göra som Grandma här ovan. Ge katten i ungarna och den eventuella oredan, vila när du behöver det. Orkar du göra något roligt så gör det!.

Ska tänka på saken

Svar till Agneta, Bibbi och Lena

.

The Anaemic Lady, 1660-1669

Samuel van Hoogstraten

1627-1678

Jag måste få lite betänketid — jag har länge betraktat den här bloggen som avslutad. Tror att det någon-stans står att läsa om dess tillkomst, så jag tänker inte bli långrandig och upprepa mig här. Men jag får en del frågor liknande dem ni ställt, så jag inser att det finns många i vår situation som har undringar. Ge mig några dagar, så får jag se vad jag kommer fram till.

Portar och pumpar

Två av mina besökare har funderingar kring portar och pumpar. Jag talar alltså om att leva med en port-à-cath och att själv administrera droppen med hjälp av en pump i stället för att gå omkring med en dropp-ställning.
Både Carina och Birgitta, som bett mig skriva om detta, har tydligen haft problem med att få svar på sina frågor från vårdpersonalen. Det är upprörande men tyvärr rätt vanligt. Själv fick jag kämpa för att få sköta allt själv – och länge var jag tjudrad vid en droppställning innan jag fick min pump.
Byråkratin först, för att få en pump gäller det att ha en läkare som inser hur viktigt det är att slippa sitta fast vid en stolpe, och som skriver en rekvisition. Det är dyra grejor – men med tanke på att jag klarar mig helt på egen hand så blir det ändå billigare för vården i längden.
Första gången man använder pumpen behöver man hjälp med att programmera den, manualen är inte alldeles enkel att förstå, och den måste ju anpassas till medicineringen. Man måste alltså ha en sjuksköterska att vända sig till – men jag anta'r att ni båda hör till ett palliativt team.
Att sätta droppet är enkelt – bry er inte om att många inom vården hävdar att man inte kan göra det själv! Man måste inte alls ligga ner, jag står framför en spegel, det går utmärkt!
Men även här måste en sköterska lära ut hur man gör – och se till att man gör rätt.
Det som jag tycker är jobbigast är att se till att jag alltid har allt material hemma som krävs – det är en del del småplock att tänka på och det gäller att ha framförhållning, eftersom det kan haka upp sig med leveranser.
Kan det gå snett? Ja, det kan det. Portar kan strula, jag hade en del problem med min första port. Men alla små problem vägs upp av att slippa anlita vården och att kunna röra sig fritt också när jag har dropp. Även om jag försöker att hålla mig hemma och någorlunda stilla när jag har dropp så kan jag ge mig ut på vift med pumpen i sin ryggsäck – jag har ännu inte blivit tagen för själmordsbombare. Pumpen surrar ju lite diskret och så syns ju slangen, så det händer att folk frågar vad jag har i ryggsäcken. Att köra den på natten är kanske det bästa – då har man inga som helst problem med den. Fast det är ju inte alltid det räcker.

Kort rapport

Mette, du är inte ensam om att vilja höra mer. Kruxet är att det finns så lite att berätta. Det här har ju aldrig varit avsett som en hälsorapport, utan en mycket subjektiv berättelse om vådan att behöva anlita sjukvården. Från början en handskriven tänkebok som så många ville läsa att jag till slut förde över det mesta av materialet hit.
Nu när jag klarar mig på egen hand är livet tämligen enahanda och att föra någon slags journal över dropp och det allmänna dagsläget är inte aktuellt.
Möjligtvis kommer något att hända om ett par månader och i så fall återkommer jag.

En märklig korreografi

Det är inte senaste årsmodellen på den stolpe landstinget tillhandahåller att hänga droppflaskan på! Misstänker starkt att den har stått i ett förråd i många år. Den är inte bara svårkörd – övre delen sjunker under dagen långsamt ned i den undre och inte svänger den runt av sig själv. Jag får springa runt den med jämna mellanrum när slangen blir för kort. Det kan bli en märklig korreografi.
Kanske är det så livet är – man är tjudrad vid en, förhoppningsvis säker, stolpe – allt vad jag gör kretsar kring denna stolpe. Jag kan ta den med mig, men bara en bit.

Eftersom jag bara har en stolpe, på undervåningen, ser jag ut som frihetsgudinnan när jag rör mig på övervåningen mellan diverse spikar och krokar på väggarna. Ibland kommer jag på mig själv med att gå med dropppåsen tryckt mot bröstet medan jag håller tekoppen över huvudet.

På Sladden; nu sedan jag fått min portabla pump är stolpen tack och lov ett minne blott.

UP-HILL

UP-HILL

Does the road wind up-hill all the way?

Yes, to the very end.

Will the day's journey take the whole long day?

From morn to night, my friend.

But is there for the night a resting-place?

A roof for when the slow dark hours begin.

May not the darkness hide it from my face?

You cannot miss that inn.

Shall I meet other wayfarers at night?

Those who have gone before.

Then must I knock, or call when just in sight?

They will not keep you standing at that door.

Shall I find comfort, travel-sore and weak?

Of labour you shall find the sum.

Will there be beds for me and all who seek?

Yea, beds for all who come.
Christina Rossetti

78

Visst kan livet understundom kännas som en lång uppförsbacke – men nog är det bättre än om det skulle gå utför med en!
Har man strävat uppåt några år får man dessutom sin belöning i form av en hissnande vy.