RestFrederick Carl Frieseke
1874-1939
.
Jag sitter här och läser era mejl och vet knappast vilken ände jag ska börja i.
Som jag skrev i en kommentar till L.K. är jag inte särskilt organiserad — bra dagar är jag lite bättre på det än andra dagar.
Du skulle ha varit här i dag, morgonen har gått åt till att leta efter ett viktigt papper — ett sån't som bara inte får försvinna. Jag har en "viktig låda", där hamnar allt som inte får komma bort — och som jag ska ta' itu med en annan dag. Det är en obehaglig låda, när jag väl tittar i den upptäcker jag att en annan dag för det mesta var i förra veckan — eller förra månaden. Pappret är fortfarande borta.
Flera av er talar om patientföreningar, men har man inte en diagnos — eller har man en extremt ovanlig sjukdom är det inte ett alternativ. Själv är jag inte intresserad av den sortens umgänge. Jag kan förstå att det finns de som brinner för att hjälpa sina medmänniskor, och vill förbättra situationen för andra patienter — men även om det funnes en patientförening för mig, så har jag inte den energin som krävs för att vara aktiv i en förening.
Men finns det en patientförening för just din sjukdom, så kan du ju alltid ta' reda på vad de ägnar sig åt — har de möten, så gå på ett och se om det passar dig. Jag vet de som tycker att det är ett enormt stöd.
Vänner och arbetskamrater, talar många om som ett problem. Jag är rädd för att jag inte har mycket att komma med där. Förmodligen har jag ovanligt bra vänner — vänner som vet hur jag vill ha det och som rättar sig efter det. Och att det fallit bort några sörjer jag inte, slutar någon att ta' kontakt bara för att du är sjuk — då är det inte mycket till vänskap.
Men glöm inte bort att svår sjukdom kan vara svårt att handskas med — även för goda vänner. Det väcker känslor och frågor som inte alla orkar hantera.
Bibbi talar om sorgen över att inte orka handarbeta i samma utsträckning som tidigare. Så väl jag känner igen allt du säger. Jag önskar att jag kunde ge dig goda råd och uppmuntran, det enda jag har att komma med (och som förmodligen inte är så uppmuntrande) är att man vänjer sig. Jag har min verkstad kvar och hoppas mot allt förnuft att jag i en framtid ska kunna arbeta lite. Inte för att försörja mig — men för mitt eget nöjes skull.
Bibbi frågar också vad jag tycker är svårast. En fråga som jag tror att jag besvarar olika beroende på när jag får den.
Naturligtvis saknar jag möjligheten att resa. Och att improvisera, ska jag göra något annat än att hasa omkring här hemma så kräver det planering.
Agneta säger att hon inte kan acceptera sin sjukdom. Jag trodde länge att om jag accepterade min sjukdom så gav jag upp — men så är det ju inte. Man ger inte upp i första taget, kanske ger vi upp tillfälligt, men jag tror att de flesta av oss kommer igen tämligen snabbt. Men att inte acceptera sin situation, att hela tiden streta emot, ta'r förfärligt mycket kraft — kraft som vi behöver för att hantera vår situation.
Som jag skrev i en kommentar till L.K. är jag inte särskilt organiserad — bra dagar är jag lite bättre på det än andra dagar.
Du skulle ha varit här i dag, morgonen har gått åt till att leta efter ett viktigt papper — ett sån't som bara inte får försvinna. Jag har en "viktig låda", där hamnar allt som inte får komma bort — och som jag ska ta' itu med en annan dag. Det är en obehaglig låda, när jag väl tittar i den upptäcker jag att en annan dag för det mesta var i förra veckan — eller förra månaden. Pappret är fortfarande borta.
Flera av er talar om patientföreningar, men har man inte en diagnos — eller har man en extremt ovanlig sjukdom är det inte ett alternativ. Själv är jag inte intresserad av den sortens umgänge. Jag kan förstå att det finns de som brinner för att hjälpa sina medmänniskor, och vill förbättra situationen för andra patienter — men även om det funnes en patientförening för mig, så har jag inte den energin som krävs för att vara aktiv i en förening.
Men finns det en patientförening för just din sjukdom, så kan du ju alltid ta' reda på vad de ägnar sig åt — har de möten, så gå på ett och se om det passar dig. Jag vet de som tycker att det är ett enormt stöd.
Vänner och arbetskamrater, talar många om som ett problem. Jag är rädd för att jag inte har mycket att komma med där. Förmodligen har jag ovanligt bra vänner — vänner som vet hur jag vill ha det och som rättar sig efter det. Och att det fallit bort några sörjer jag inte, slutar någon att ta' kontakt bara för att du är sjuk — då är det inte mycket till vänskap.
Men glöm inte bort att svår sjukdom kan vara svårt att handskas med — även för goda vänner. Det väcker känslor och frågor som inte alla orkar hantera.
Bibbi talar om sorgen över att inte orka handarbeta i samma utsträckning som tidigare. Så väl jag känner igen allt du säger. Jag önskar att jag kunde ge dig goda råd och uppmuntran, det enda jag har att komma med (och som förmodligen inte är så uppmuntrande) är att man vänjer sig. Jag har min verkstad kvar och hoppas mot allt förnuft att jag i en framtid ska kunna arbeta lite. Inte för att försörja mig — men för mitt eget nöjes skull.
Bibbi frågar också vad jag tycker är svårast. En fråga som jag tror att jag besvarar olika beroende på när jag får den.
Naturligtvis saknar jag möjligheten att resa. Och att improvisera, ska jag göra något annat än att hasa omkring här hemma så kräver det planering.
Agneta säger att hon inte kan acceptera sin sjukdom. Jag trodde länge att om jag accepterade min sjukdom så gav jag upp — men så är det ju inte. Man ger inte upp i första taget, kanske ger vi upp tillfälligt, men jag tror att de flesta av oss kommer igen tämligen snabbt. Men att inte acceptera sin situation, att hela tiden streta emot, ta'r förfärligt mycket kraft — kraft som vi behöver för att hantera vår situation.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar