Alla jag träffar tycker att det är självklart att jag 
Ingreppet var en riktigt uppsluppen historia där vi talade om
“shoes and ships” Och en av sköterskorna är uppenbarligen
kär i operatören.
Vågar knappast tro att jag vågar luta mig mot vården.
Är lovad hjälp med kontakten angående framtida dropp.
Tänk att slippa ta alla kontakter själv!
Y
Hi Em,
I’m surprised you made it this long without a port. I tend to like to have them put in sooner rather than later but find the doctors prefer to wait. Of course, they’re not sitting in the chair being stuck with a needle multiple times. You’re coming down the home stretch, hang in there!
Love, Mae
Kontaktar en av distriktssköterskorna för att meddela att det dra’r ihop sig till dropp, och för att höra om de varit i kontakt med sjukhuset i Staden.
Jag hör på rösten att port-à-cathen inte fyller henne med glädje, och nålar har de ju inte hemma eftersom de inte har någon annan lika besvärlig patient. När jag talar om att det finns ambulerande onkologsköterskor som kan lära ut tekniken låter hon lättad.
Hon återkommer lite senare för att tala om att de fått ett brev från Staden där läkaren önskar att jag ska få mina dropp i hemmet. Nu blir jag hänvisad till Gunilla, den sköterska i hemsjukvården som har mitt distrikt.
Jag hinner inte mer än presentera mig och tala om mitt ärende förrän jag hör att Gunilla är på defensiven och jag anstränger mig till det yttersta för att vara hövlig.
* Hur har du fått droppen tidigare?
Jag förklarar att jag tagit mig till vårdcentralen men att det är väldigt jobbigt att tillbringa fem á sex timmar där, eftersom jag inte mår bra.
* Är du verkligen så mycket sämre nu att du inte kan fortsätta att åka dit?
Ja, jag är mycket sämre nu – och eftersom det redan tidigare var svårt att ta sig dit skulle jag helst se att jag kunde få det i hemmet. Dessutom har jag problem att ta mig dit eftersom jag inte har bil och alltid måste bli skjutsad av någon.
* Är du verkligen sängliggande nu?
Jag säger det inte men undrar om sängläge är ett av oräkneliga kriterier för att få ta del av hemsjukvården. Istället svarar jag snällt att jag är i det närmaste sängbunden om jag ska kunna behålla någon mat.
* Så du kan inte gå ut?
Säger som sanningen är att jag mycket sällan lämnar huset – men undrar för mig själv om jag ska bli tvungen att sluta med matinköpen för att kvalificera mig för denna tvivelaktiga vård.
Nu finns det inte mycket mer att säga om mitt hälsotillstånd så hon byter inriktning.
* Det är ju också en fråga om ansvar – vi kan ju inte sitta där hela tiden och titta medan droppet går in.
Jag påpekar att det nu för tiden är mycket vanligt att patienter får dropp i hemmet, och hon låter ämnet falla. Däremot säger jag inte att jag aldrig varit med om att någon sköterska på vårdcentralen eller sjukhuset suttit hos mig hela tiden medan jag fått dropp.
* Varför ringer du själv om det här?
Därför att ingen annan gör det.
* Och varför har sjukhuset skrivit till vårdcentralen och inte till hemsjukvården?
Det kan jag ju inte svara på, men förmodar att de tycker det är logiskt att kontakta dem som tidigare haft hand om mig.
* Och vem har skrivit?
Det har min läkare på onkologen gjort. Det blir en kort paus, när hon ta’r till orda igen är hon – vänlig är för mycket sagt – men inte fullt så otrevlig. Cancerpatienter fordrar uppenbarligen ett något så när hyfsat bemötande – andra patienter är det inte så noga med.
* Men det kostar pengar varje gång vi kommer till dig.
Jaha, hur mycket och gäller inte frikortet.
* Nej, frikortet gäller inte – ja det beror ju på hur många minuter vi är där – 80 kronor när vi sätter droppet och 80 kronor när vi ta’r bort det. Det blir 640 kronor på fyra veckor.
Jag avstår från att fråga vad hon menade med minuterna eftersom hon i nästa andetag sa’ att det kostar 80 kronor per utryckning. Senare får jag reda på att det, åtminstone tidigare, fanns frikort även inom hemsjukvården. Jag är bara intresserad av att sluta samtalet innan jag börjar gråta, och påpekar att jag behöver ett dropp i nästa vecka.
* Det kan jag inte lova, det här ta’r tid att förbereda.
Får ett telefonnummer att ringa på måndag för att diskutera saken med MAS.
Jag har inte mycket adrenalin, men efter det här samtalet har det lilla jag har runnit till. Att bli ovänligt bemött är inte direkt ovanligt inom vården och även om jag inte uppskattar det börjar jag vänja mig. Det värsta är maktlösheten – att behöva vård, men inte kunna få den. Läste för några dagar se’n ”Rädda Livet” där talas om att en larmrapport har pekat på att anhöriga till cancersjuka inte får något stöd. Visst tycker jag att anhöriga ska får stöd, men jag blir mest full i skratt när jag tänker på allt vad vi patienter får uppleva – något som aldrig orsakar feta rubriker eller larmrapporter. När en läkare på en vårdavdelning säger: ”Nu har vi fått din journal – men det är så mycket och så komplicerat att vi läser den inte” eller en distriktsläkare säger att hon inte förstår min sjukdom, och i nästa andetag tillägger att hon inte har för avsikt att sätta sig in i den heller – då förväntas jag ödmjukt finna mig i det.
Jag vet inte vad Gunilla heter i efternamn, men misstänker starkt att det är Gamp. Och skulle jag mot all förmodan bli beviljad dropp i hemmet tror jag inte att jag ta’r emot det – jag vill inte träffa den människan* personligen.
Ringer i ren desperation till strål, eftersom jag vet att de bemöter alla medmänniskor med respekt. Det är en lisa att tala med Lotta även om hon inte kan utlova någon hjälp, men ska se vad hon kan göra.
*har bytt ut ett betydlig mer träffande ord mot människa
Andra kapitlet.
Går förbi strål när jag är på sjukhuset, för att träffa Lotta. Hon hade sökt, men inte fått tag på MAS. Medan jag går till röntgen gör hon nya försök både med Lena (MAS) och Gunilla.
När jag kommer tillbaka har hon talat med dem båda – MAS tycktes inte kunna svara på några frågor, men Gunilla hade varit väldigt trevlig. Nu var det jag som skulle bestämma var jag ville ha vården. Gunilla hade varit i kontakt med onkologen för vidare ordinationer och för att få en onkolog sköterska att komma och demonstrera metoden. Så om vi talade med varandra nästa dag skulle allt ordna sig till det bästa.
Tredje kapitlet.
Vi talar med varandra Gunilla och jag. Den här gången är det ett samtal och ingen utfrågning – vilket inte betyder att jag får ett bättre intryck av henne.
* Jag frågar efter kostnaderna – när jag pressar henne får jag reda på att det finns
ett tak på 1500:- i månaden. Vad tror de att en fattigpensionär kan prestera?!
* I en bisats säger Gunilla något om att jag tydligen är rätt frisk eftersom jag hade
varit till sjukhuset dagen innan. Jag orkar inte bemöta det. Tillräckligt sjuk för att komma i åtnjutande av hemsjuk vård är man tydligen inte om man kan ta sig till sjukhuset – undrar om man får handla mat och tillaga den, tvätta kläder kommer säkert inte på tal, är man sjuk får man väl framleva sitt liv i nattsärken.
* Jag säger att eftersom det är så besvärligt för dem att komma hem till mig (hemsöka mig) så är det väl lika bra att jag fortsätter att gå till vårdcentralen som jag gjort tidigare.
Nej men oh, inte var det besvärligt – det var bara viktigt att det blev så bra som möjligt för mig. Och hygienen är ju viktig – det föreligger ju en infektionsrisk vid användning av venport.
Eftersom jag hört argumentet förut här på orten så frågade jag just om detta på sjukhuset. Nej, säger den personal som dagligen handskas med portar – snarare är risken för infektion större om man håller på att gräva i det oändliga i någons vener. Många av patienterna med port-à-cath är extremt infektionskänsliga.
* Jag framhärdar i att jag kommer att kontakta vårdcentralen för fortsatt vård där.
Gunilla avslutar samtalet med att säga att jag är välkommen att kontakta dem igen.
Dear Em,
What you describe is very common. Moronic, but common. I’m sorry to hear the nurses were just as unresponsive as the doctors. I find the doctors fairly oblivious to the need for proper venous access, except for the infectious disease, renal, and oncology specialists. Even so, many wait too long. The only solution I can think of is to sit their stupid asses down in a chair and start poking away until they beg for mercy. That’s what happens to the patients.
As you can see, I feel fairly strongly about this and try to anticipate the need for a port before there are no arm veins left. I also use the smallest catheter possible for the job and frankly, except in cases of major blood loss, a small catheter usually is more than adequate.
Do make sure that whoever accesses the port knows to use a non-coring needle and sterile technique. Here is a website maintained by the IV department at Oregon Health Sciences University. The woman maintains an email list which most of the top IV therapy specialists in the US monitor and participate in. Sounds like your hospital is a bit behind the curve:
http://www.ohsu.edu/hosp-IVTherapy/index.html
Em,
I did find the AVL website and have tried one of the programs but as soon as my classes are over, I will try to check out a couple of the other programs you found. I want something fairly simple since I just want to demonstrate 4 harness weaves and maybe introduce a little color.
You poor thing! I’m familiar with the lack of preventative care and sensitivity among radiologists (that’s why they chose that specialty) but I’m more than a little astounded at the lack of familiarity with implanted ports in Sweden’s nursing community. I’ll admit that even here only certain specialty areas can be counted on to know how to properly access a port but it sounds like it’s almost unheard of there. I know that in home care, family caregivers are being taught and patients can even be self taught so if you could find a sympathetic doctor and have the proper equipment to set up a sterile field, you could just handle it on your own. It’s not that hard. If I had known the regional nurses were so lacking in skills (and all they have to do to get up to speed is to call one of the port manufacturers’ representatives for a training program), I’d have suggested a tunneled catheter.
Let me know. If the local healthcare people can’t or won’t learn the procedure, I will get you clear and specific information and maybe Anna or Dave could learn it. If you can stand to stick yourself, you could probably do it yourself. It’s not that difficult. Ask your Staden physician to set you up with the necessary equipment or have him/her contact me via email. I would just need some details and then would be happy to explain the best way to handle your particular needs. It depends on how frequently you need IV therapy. I’ve taught patients central line care in the home care setting.
They just need to be able to follow instructions and to be careful about maintaining the sterile field. Probably the best solution would be to get a manufacturer’s representative to teach your local nurses about the procedure. Not only would it help you but, given the expected cancer rates as we all get older, they will need to know these skills. Please let me know if I can help. I hate to hear these stories. It makes me think we’re back to using bird quills for IV therapy!
Love, Mae
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar